Le storie dei B.Livers: B.LIVE STORY


Spesso mi dicono che su di me sarebbe bello scrivere un libro o girare un flm, perlomeno così è stato quando ho portato i documenti per chiedere un tirocinio volontario al Gaetano Pini, nello stesso reparto, il Centro Ortopedico Oncologico, dove sono stata operata 5 anni fa. In realtà non credo affatto che la mia vita sia degna di un film, per quello esistono soggetti come Malala, Gandhi o Einstein. Io sono una delle tante persone che in silenzio e con impegno prova a imporsi nella vita, nonostante malattie, persone, gelosie e problemi che apparentemente remano contro. Sono una tra i tantissimi (mi piace definirci Eroi Contemporanei) che in questa società soffre, non sono meglio degli altri. Come intuibile, ho una fervida varietà di pensieri e filosofie, ma non vorrei dilungarmi oltre, potrò farlo in altri momenti, se ne avrò occasione. Mi chiamo Federica Colombo, ho 22 anni e frequento il quarto anno di Medicina all’Università Bicocca. Mi preme chiarire subito che no, non ho scelto questi studi per il mio trascorso terapeutico, ma solo per quella, talvolta malsana, attrazione verso ciò che è patologico nel nostro organismo, macchina perfetta nella sua imperfezione. Solo chi vuole fare il chirurgo può comprendere. Cinque anni fa ho finito le cure per un Sarcoma di Ewing. In mezzo a tanti B.Livers mi piace agitare la manina e far presente che in un mare di linfomi di Hodgkin e Leucemie varie, esistiamo anche noi, in terza fascia per statistica tra le patologie neoplastiche degli adolescenti, i sarcomi dell’osso. Pardon, nel mio caso della cresta Neuroectodermale, «qualcosa di embrionale» che non mi ricordo da quando ho dato l’esame di Istologia. Avevo 16 anni ed era il 10 Ottobre 2011, il giorno prima era una domenica, e l’avevo trascorsa con una mia amica. Essendo io atavicamente in difficoltà nelle relazioni sociali, quella conquista mi aveva illuso che avrei potuto essere felice. Sono sempre stata un’agonista e quella mattina a educazone fisica avrei dimostrato che valevo un pass per i campionati studenteschi nel salto in lungo. Ricordo gli 80 passi, la corsa, lo stacco e il volo. Il piede sulla linea è stato il mio ultimo appoggio da sana su questo mondo, ed è come se la mia «me ante malattia» fosse morta in quel momento. Dopo è stato solo dolore e sabbia umida nelle scarpe. Un dolore allucinante. Pensavo a un menisco o a un crociato perduto, ma quello che mi aspettava era troppo grande per me, una bolla di confusione, lacrime, silenzi assordanti e parole senza senso. Biopsia, al Pini, attesa, ricovero in Istituto dei Tumori, chemio che ti avvelena, vomito. Non ricordo molto altro per la verità. Ho rimosso molte cose, credo come mezzo per scappare. Paradossalmente a livello psicologico, oltre ai normali e frequenti momenti di rabbia, è stato uno dei periodi più felici.  Molte persone si occupavano di me, infermieri e dottori fantastici, volontari e amici, quegli amici che non avevo mai avuto. Non ero più quella da sola in classe, avevo «compagni di sorte» pelati come me: per la prima volta non ero diversa. In ospedale ho incontrato l’affetto, l’amicizia e anche l’amore, forse. Purtroppo, ho incontrato anche la morte, nello sguardo di un’infermiera che mi ha fermata mentre volevo salutare un’amica in una stanza del reparto. Facebook non era quello di oggi, ma imparai che sarebbe stato il primo messaggero della morte, uno dopo l’altro, degli amici dell’ospedale. Quella era la paura, quella vera. Da quel giorno non mi ha mai abbandonato, da quel giorno apro gli occhi la mattina e so che devo sbrigarmi, perché la vita non aspetta. Il tempo è il bene piu prezioso che crediamo di possedere. Sono stata una persona fortunata, il mio percorso di malattia è andato veloce come un treno, sicuro sui binari dei protocolli standard per le nostre malattie rare di cui nessuno si occupa più di tanto, se non la formidabile equipe dell’Istituto dei Tumori di Milano, un posto dove la sofferenza pervade ogni dettaglio della vita quotidiana, trasformandola in speranza, coesione e supporto, valori che spesso dimentichiamo «nel mondo di fuori». Questa è la magia di un ospedale. Amo gli ospedali, lì non sei mai solo, un ospedale non chiude mai, le sue luci confortano da lontano le mie lunghe notti passate a pensare. È per questo che ho scelto l’ospedale come casa per il resto della mia vita. Tornare tra i normali non è stato facile, di colpo scendi dalla nuvola dei buoni sentimenti e ti ritrovi in quarta liceo, con un mucchio di cose da recuperare e la società di tutti i giorni, così diversa dalle coccole delle infermiere. Solo che non si è più come prima. Puoi guarire radiologicamente, ma le ferite restano, gli effetti collaterali, quelli di cui nessuno parla, quelli più intimi, restano lì. Ho ucciso il liceo con un diploma da 100, ho azzannato l’università con la sistematica voglia di essere quella simpatica, di mettere a frutto ciò che avevo imparato alla Magica Cleme prima, e da B.LIVE poi. Essere «sociali», avere relazioni… tutti aspetti che non rientravano nel mio modo di essere, che verrà, dopo quattro anni, definito «Sindrome di Asperger». Non credo che basti a definirmi. Sono un pozzo di burrascosi sentimenti, molto spesso difficili da capire per chi sta fuori. Rabbia, solitudine, ingiustizia, ma anche voglia di fare, di ruggire come una leonessa, soprattutto di arrivare alla fine del mio percorso di studi. La fatica pian piano però ritorna e, complici diversi eventi che hanno contribuito alla mia vita, non riesco a vedermi come la ragazza che ha vinto il cancro, come una guerriera. Un giorno, durante un’uscita con B.LIVE, ho ricevuto il dono più grande che potessi immaginare: conoscere la fondazione Itaca. Parlare di salute mentale. Ho preso coscienza di qual era il mio stato e ho deciso di affrontare, di nuovo, un percorso di cura. Diverso, diversissimo da quello oncologico; avere un problema di depressione, ansia, ossessioni, non fa pena come il tumore. Anzi spesso è stigmatizzato, ignorato o addirittura rifiutato, persino da molti parenti. Ho deciso di curarmi, e anche se mentre scrivo queste parole si consuma l’ennesima tragedia che coinvolge la nostra famiglia, sono qui. A raccontare. Vorrei ringraziare i miei genitori, vorrei ringraziare Bill, Martina, Sofia e tutti coloro che rendono B.LIVE un piccolo gioiello fatto di emozioni e sostegno. Vorrei ringraziarvi soprattutto perché avete dato una svolta alla mia vita, durante tutti questi anni ci siete sempre stati e siete come una famiglia. Avete creato qualcosa di meraviglioso dove prima c’era solo il nulla. Quanto a me, darò il massimo come ho sempre fatto. Ho toccato il fondo e sono risalita, più volte. Penso al futuro con timore ma con tanta voglia di realizzarmi, anche assieme al mio piccolo grande amore che in questi quattro mesi mi è stato vicino. Prometto alla società che farò del mio meglio, prometto a tutti  i miei pazienti futuri e presenti che mai, mai mancherò di esserci per loro. Questo è quello che voglio fare.

Mi presento: mi chiamo Antonio Ferrazzano e sono uno studente di 17 anni, nato il 5 gennaio del 2000 a Milano, ma le mie origini sono pugliesi. All’età di 6 anni mi è stato diagnosticato un tumore al cervelletto. Prima della diagnosi mi sentivo sempre molto stanco, vedevo i pavimenti storti quando invece erano dritti e, in più, mentre correvo giocando a calcio, dovevo aprire le braccia per cercare di mantenere l’equilibrio. I miei genitori, capendo che c’era qualcosa che non andava, mi hanno portato subito all’Istituto dei Tumori. Lì sono stato operato d’urgenza subendo l’asportazione di metà cervelletto. In seguito all’intervento non ero più in grado di parlare e di respirare liberamente. Dopo l’operazione ho fatto la chemioterapia e la radioterapia. I dottori dicevano che avrebbero dovuto mettermi la «tracheo», uno strumento per la respirazione assistita. Mi dissero che non avrei più potuto camminare e che la mia vita era a rischio. Questo tumore e l’intervento hanno compromesso molte mie capacità: la vista, l’udito e la voce. Inoltre, a causa dell’atassia (la mancanza di coordinazione dei movimenti muscolari volontari), ho avuto alcuni danni motori. Per limitare i disturbi e per recuperare le funzioni danneggiate, mi sono sottoposto a varie terapie riabilitative di neuropsicologia, logopedia, psicoterapia, psicomotricità e fisioterapia. Queste cure e tutto l’impegno che ci ho messo, mi hanno permesso di poter fare a meno della carrozzina e dopo due anni di assunzioni di calcio, sono riuscito a tornare a camminare e a muovermi autonomamente. Ora passo le mie giornate svegliandomi al mattino alle 6:45, faccio colazione, poi mi lavo la faccia e i denti, mi vesto e vado a scuola in macchina o in metro. La scuola inizia alle 8.00 e finisce alle 14.00, quindi torno a casa e mangio, porto giù il cane, gioco alla play station, faccio i compiti, mangio, porto giù il cane, faccio lo zaino per la scuola, doccia poi vado a dormire. Pratico calcio due volte a settimana, il mercoledì e il venerdì; lunedì sera alle 20.30 vado in oratorio dove incontro un gruppo di ragazzi e ragazze con il quale passo il tempo: insieme preghiamo e ci divertiamo. Il mercoledì vado a fare le sedute di fisioterapia e di psicoterapia;  martedì e giovedì ho l’educatore e sabato e domenica o sto a casa, o esco; inoltre, con altri ragazzi, faccio parte di questo gruppo B.LIVE e regolarmente ci ritroviamo per progettare e scrivere il Bullone. Facciamo anche delle uscite/gite insieme, il tutto con armonia. Quasi sempre con noi c’è Bill che è colui che ci ha permesso di esistere. La mia famiglia è composta da mia sorella Federica, mio padre Salvatore, mia madre Raffaella. I parenti da parte di mio padre vivono tutti a Foggia, invece quelli da parte di mia madre vivono un po’ a Milano e un po’ a Foggia. Io vado d’accordo con tutti loro, ma mi trovo meglio con quelli materni, anche per il fatto che vivono qui a Milano, quindi li posso vedere più spesso.

La mia storia ha inizio verso la fine del 2010. Stavo per compiere 16 anni, mi sentivo spesso molto stanca e avevo notato sopra la mia clavicola destra una strana «pallina»: era piuttosto grande e non ne comprendevo la natura. Ho lasciato passare diversi mesi prima di decidermi, nella primavera del 2011, ad effettuare degli accertamenti per capire che cosa mi stava succedendo. Gli esami del sangue non promettevano bene, avevo un numero molto elevato di globuli bianchi, l’emoglobina molto bassa (ecco perché ero sempre cosi stanca!) e, dopo un’ecografia di controllo, quella famosa pallina era risultata essere qualcosa di preoccupante: un linfonodo molto ingrossato, ma non era l’unico! Ne ero piena in tutta la zona del collo. Il 28 aprile del 2011, dopo un ricovero d’urgenza nella clinica pediatrica del San Gerardo di Monza, un’operazione per asportare e analizzare il linfonodo e un aspirato midollare, è arrivata la diagnosi: linfoma di Hodgkin al II° stadio, un tumore del sangue che si era insediato non solo nel collo, come si pensava inizialmente, ma anche nel mediastino, lo spazio tra i polmoni dove si trova il cuore. Avevo infatti una massa di 11 centimetri che mi stava comprimendo la trachea dislocandola e causandomi fatica a respirare e a deglutire. Ricordo benissimo quella giornata, una dottoressa ai primi anni della specializzazione con una erre moscia molto marcata, mi ha fatta accomodare in una stanzina nel day hospital e mi ha detto: «dovrai effettuare dei cicli di chemioterapia e radioterapia, la tua vita sarà leggermente sconvolta per diversi mesi, perderai i capelli, non potrai più giocare a pallavolo e in alcuni momenti potrai avere difficoltà ad andare a scuola a causa delle difese immunitarie basse». A differenza di molte persone che durante la comunicazione della diagnosi iniziano a «distaccarsi» con il pensiero dalla situazione in cui si trovano, io ero decisamente molto lucida rispetto a quanto mi stava per accadere. Nonostante il fatto che la notizia di un tumore possa essere una cosa che sconvolge la vita, la dottoressa mi ha rassicurata fin da subito su come il linfoma fosse una tipologia di cancro con le più alte possibilità di guarigione: mi ha subito fatto capire che mi trovavo nelle mani giuste, che dovevo cercare di vincere io. Così è iniziata la mia battaglia. Vivere con un tumore in adolescenza non è una cosa semplice: un bambino, nella stessa situazione, è impegnato con il pensiero nel gioco e forse è meno cosciente di ciò che gli accade intorno; io invece sapevo a memoria il nome dei farmaci che mi venivano infusi, sapevo a che cosa servivano, conoscevo il nome della mia malattia e questo mi faceva maggiormente paura. Alcune persone intorno a me si sono allontanate, altre mi sono restate accanto senza pensarci due volte ed è il caso delle mie migliori amiche: non hanno mai smesso di aiutarmi, di rendersi disponibili e di incoraggiarmi in quel difficile percorso. Con loro mi sono sempre sentita libera di parlare di ogni argomento, perfino della cosa più fastidiosa e deprivante che la malattia comporta: la perdita dei capelli. Con la mia amica Alessandra, che è una bravissima parrucchiera, ero arrivata alla conclusione che comprare una parrucca sarebbe stato poco sensato. Non volevo nascondere agli altri quello che stavo passando e nemmeno a me stessa; così abbiamo trascorso insieme i sei mesi di cure, aspettando che mi ricrescessero i primi timidi capelli per decidere insieme la nuova acconciatura. Mi ero stancata dei capelli lunghi, li avrei voluti corti, rossi e con la cresta! Dopo ben 5 mesi di chemio e un mese di radio, nel gennaio del 2012 ricevo la notizia più bella: ERO IN STOP TERAPIA, questo significava che la malattia era stata sconfitta e che da lì in avanti avrei dovuto effettuare soltanto dei controlli periodici. Ero libera di tornare alla mia vita normale! Potrei dirvi che da quel momento la strada è sempre stata in discesa e che non ho mai più provato dolore fisico o morale che sia. In realtà il cammino per arrivare alla persona che sono adesso, alla consapevolezza che la malattia è stata in grado di donarmi, è stato un po’ più lungo di così. Quando si ricomincia la vita normale dopo eventi di simile impatto, non si è più come prima. Qualcosa inevitabilmente cambia, ma soprattutto, non si rimane mai illesi. Dico sempre che ciò che ho passato si può definire una battaglia e si sa che quando si riesce a sopravvivere ad una battaglia, è difficile tornare a casa senza graffi o ferite. Non avevo ferite visibili, se non la cicatrice sul collo, ma avevo soprattutto cicatrici sul cuore. Da alcune di queste sono guarita molto lentamente, alcune ancora adesso si riaprono e fanno male ed altre ancora semplicemente non guariranno mai. Nel primo anno dalla remissione del tumore ho avuto una sorta di lieve depressione dovuta al fatto che ero tornata alla mia vita, alla normalità, immersa nuovamente nella società. E, dopo momenti del genere, tornare in un ambiente quotidiano come può essere per esempio la scuola, a volte può essere molto discriminante. Più passava il tempo, più iniziavo a sentirmi meglio e a riappropriarmi, anche se molto lentamente, della mia quotidianità grazie anche al fatto che avevo aperto un blog su internet in cui raccontavo, e racconto tuttora, la mia storia. Sono una persona molto riflessiva, ho bisogno di elaborare interiormente le situazioni che mi capitano e il modo migliore che ho per farlo è metterle nero su bianco. Per me scrivere è come «vomitare» letteralmente quello che ho dentro per donarlo agli altri e a me stessa. La scrittura mi ha aiutata tantissimo ad elaborare l’accaduto e ha contribuito certamente a farmi guarire anche nello spirito, oltre che nel corpo. Oggi sono passati esattamente 6 anni e due mesi dal giorno in cui la mia vita è stata ribaltata: la sedicenne con la fobia per i prelievi e i capelli riccissimi e lunghi, ha lasciato il posto a una donna di 22 anni con un bellissimo tatuaggio sulla spalla sinistra raffigurante il simbolo per eccellenza della rinascita: l’araba fenice, che mi ricorda costantemente la battaglia che ho vinto e la mia nuova vita. I capelli sono rimasti lunghi e ricci lo stesso, ma soltanto dopo averli tenuti per due anni e mezzo corti, rosso fuoco e con la cresta, come mi ero ripromessa! Mi sono diplomata tre anni fa e adesso studio infermieristica all’Università Milano-Bicocca. Ho sempre avuto la passione per la medicina e a questa scelta ha sicuramente contribuito anche la voglia di prendermi cura degli altri, così come a suo tempo il personale del San Gerardo si è preso cura di me: una fragile ragazzina di 16 anni con una diagnosi pesante da gestire.

Bisbiglio al cielo tutto ciò che c’è di bello nella natura. Non posso parlare forte, esporre il mio pensiero ad alta voce.  Così decido di iniziare a scrivere, a scrivere qualcosa con la speranza che possa essere letta un giorno da qualcuno… mi immagino la libertà oltre quel muro. Quel muro che di giorno in giorno mi divide dalle persone. Qui in ospedale tutto è diverso, non sono mai stata così attaccata alla zattera chiamata vita. Dopo aver attraversato le onde agitate della malattia. Tentavo di vedere come rompere col passato, di uscire dalla prigione fatta con le mie stesse mani. Ripetevo al vento il mio desiderio di venir fuori dai miei pensieri ormai avvolti da una densa nube. Il dolore diventava rabbia ogni giorno. Non riuscivo a esprimerlo e rimaneva in quiescenza dentro di me. Intanto mi penetrava e mi logorava.  Avevo una marea dentro che montava, avanzava lenta e mi spaventava, così era impossibile controllarla. Provavo con tutte le mie forze a resisterle, ma stava per travolgermi. Avrei tanto voluto scavare un buco, arrampicarmi sugli alberi, sui tetti delle case. Guardare di nuovo negli occhi la libertà. Da quando sono rinchiusa qui dentro con la mente, con l’immaginazione me ne vado lontano. La speranza attraversa le sbarre ed è l’unica luce che mi conforta in queste giornate.  Mi immagino come dipingere un mondo nuovo. Chiudo gli occhi e mi sento tutt’uno con l’universo. Chiudo gli occhi e mi accorgo che in me si racchiude il mio vero potenziale. Chiudo gli occhi e mi sento uno spirito libero. Mi sembra quasi di volare e di sfiorare appena la terra. Sento di percorrere rotte inaspettate. Mi immagino da bambina e di come quella bambina sarebbe fiera della persona che sono diventata. Fino ai 17 anni la mia vita appariva normale: un’infanzia felice, una famiglia presente, due genitori immigrati intraprendenti, entrambi laureati in medicina e due fratelli bellissimi. Ero un’ adolescente come tante, frequentavo il liceo e avevo sempre una gran paura di espormi o di buttarmi. L’annuncio di un ospite inaspettato, una malattia cronica e rara, è stato l’inizio di un nuovo capitolo della mia vita. La vita in ospedale assume un altro ritmo: ti disconnetti dal tempo fuori, ti connetti al puro presente, le giornate sembrano non passare mai, tra un prelievo, e una flebo e l’altra. È successo tutto molto in fretta e ho impiegato molto tempo per comprendere e accettare in pieno che cosa mi stesse succedendo. L’ospedale è il luogo che mi ha fermato dalla routine quotidiana. Che mi ha fatto pensare a cosa mi potesse rendere davvero viva e realizzata. Credo che in quei periodi, se non fosse stato per la letteratura e l’arte, sarei stata persa, letteralmente persa. Ma non parlo della letteratura dei grandi poeti e dei grandi scrittori: passavo ore e notti intere a leggere blog o lettere di ex carcerati, malati terminali, persone che hanno saputo lasciare una goccia di speranza anche davanti al dolore più profondo. Eroi anonimi. Grazie a loro ho capito il senso della vita e come ognuno di noi possa trovare il proprio. Ho capito che esistere significa «uscire da se stessi» per scoprire il mondo, significa uscire dalla capsula che ci rinchiude e che in fondo non ci permette di vivere al massimo. Una capsula che, una volta rotta, ci apre a infinite possibilità e che nello schiudersi, libera il nostro vero potenziale. La malattia può fare questo. Il dolore può fare questo. Tutti soffriamo. Ma nella nostra mente come ci sono problemi, ci sono altrettante soluzioni. Ognuno di noi ha la sorprendente capacità di adeguarsi e di imparare a gestire le situazioni che il destino gli riserva. Ho amato il mio caos, ne ho tratto forza e nuova vitalità. Ho imparato ad andare a braccetto con le mie paure e le mie sofferenze. Ho il paradiso nella testa, il cuore che pulsa. Ora guardo il presente con entusiasmo, con gratitudine e voglia di realizzazione. E guardo al passato e mi perdo nei ricordi sfumati, nel bello della risalita, nel bello del sentirsi vivi. Nelle sabbie mobili ci sono finita. Ricordo ancora il giorno in cui mi sono seduta e mi sono detta: «è inutile lottare, lo sai che dovrai portartela dietro tutta la vita». Non puoi lottare con il buio. Non puoi gettarlo fuori di te. Se vuoi fare qualcosa contro l’oscurità, devi fare qualcosa con la luce. Non c’è giorno in cui io non mi lasci trasportare e bagnare dal flusso della vita, non attivo più a tutti i costi i tergicristalli ed è forse questa la chiave della mia serenità di oggi. Mi lascio semplicemente accompagnare  verso rotte inaspettate a cui, sono certa, non sarei arrivata se avessi scelto io la mia strada. Tutti i miei desideri, le mie passioni sono diventati un’unica fiamma, tutto converge verso lo stesso punto. Essere una persona in moto, una sognatrice, una persona che apprezza ogni passo, più che una persona che vuole andare lontano. Mantengo la mente aperta, il cuore libero. Penso al presente: a me che studio scienze politiche e relazioni internazionali, a me che ballo, a me che collaboro con il Bullone. Ho conosciuto B.LIVE a un evento a settembre qui a Milano. I B.Livers, a me ancora sconosciuti, mandarono un  video di forte impatto, mi sono rivista nei loro discorsi e dopo un pò di mesi contattai Martina per saperne di più. Mi invitò in Redazione e mi accolse subito a braccia aperte e da lì nacque il tutto. Ho iniziato a scrivere qualche articolo e a fare qualche attività tra le mille proposte. B.LIVE ha messo le ali ad alcuni dei miei sogni nel cassetto, ma soprattutto mi ha dato ancora più sicurezza. In questo breve viaggio di tre anni ho capito la fragilità della vita, la sacralità di ogni momento, l’unicità di ogni storia e guardo il mondo con occhi diversi, di chi osserva e non giudica, di chi osserva per capire e arricchirsi. Non sono guarita. Sono solo un’adolescente che ogni giorno si sveglia con la consapevolezza di dover correre più veloce della malattia. Un’adolescente che ha scoperto il senso della propria vita. Una volta toccato il fondo, c’è una sola direzione: salire. Ormai a questo punto credo di essere condannata a una sola cosa: la vetta! Grazie alla mia famiglia, alle mie relazioni, a me stessa, davanti allo specchio mi confesso, finalmente mi riconosco e tiro un respiro di sollievo: è l’inizio di una vita nuova e di speranza. Ho deciso di ripartire, di  andare oltre lo steccato e prendere in mano il dono più prezioso che ho: la vita.

Ciao a tutti, mi chiamo Alice, ho 20 anni e sono una sopravvissuta al cancro. Non sono mai stata una persona in ottima salute: sono nata con una cardiopatia particolare e rara, ma non avrei pensato di dover affrontare anche qualcosa di molto più grave, come un tumore. Avevo appena compiuto 18 anni, dovevo iniziare il mio anno di maturità e di certo a quell’età non ti aspetti di dover fare i conti con una cosa del genere. Quando l’ho scoperto è stato devastante, pensavo di morire, pensavo di non avere più un futuro davanti. Poi, per fortuna, è arrivata la diagnosi: Linfoma di Hodking Classico al III StadioA che sta per Asintomatico (cioè senza sintomi), uno dei tumori con la più alta percentuale di guarigione totale. Ci spiegarono che avrei dovuto fare sei mesi di chemioterapia e poi forse un po’ di radioterapia, e che me la sarei cavata alla grande in poco tempo. Ma non è stato proprio così… Molte persone affette dal Linfoma di Hodking guariscono subito, il restante 10% no. Indovinate un po’ di quale percentuale facevo parte… Dopo il primo anno di chemioterapie (2014-2015) e dopo aver passato la maturità nonostante tutto, il mio linfoma decise di ricomparire dopo poco più di un mese dalla fine delle cure, precisamente nel luglio 2015. Così ho dovuto iniziare ad affrontare una seconda fase di chemioterapia che è stata molto più difficile rispetto a quella iniziale: doveva essere somministrata in ricovero, mentre con l’altra andavo in Day Hospital. Quella precedente durava circa 5 ore, quest’ultima invece, 3 giorni. Quindi ho passato l’estate del 2015 prevalentemente in ospedale, ricoverata per fare la chemio o per combatterne gli effetti collaterali. Sono riuscita a fare solo due settimane di vacanza in tre mesi, stando relativamente bene. Avevo mandato al diavolo tutti i dottori e avevo fatto tardare il ciclo di chemioterapia, ma dopo tutto quello che avevo passato l’anno precedente, avevo proprio bisogno di una vacanza! All’inizio di settembre, dopo i soliti controlli, mi era stato riferito che questa chemio non aveva funzionato per niente e mi è stata cambiata di nuovo la cura. Questa volta per fortuna non si trattò di chemio, ma di una terapia innovativa: per spiegarla in parole povere si tratta di anticorpi monoclonali che non ti fanno stare male come la chemio, non ti fanno perdere i capelli e non hanno grossi effetti collaterali. Così i mesi di settembre e ottobre stetti bene, feci pure il test per l’università, ma frequentai pochissime lezioni perché ovviamente nemmeno questa terapia funzionò. Da qui iniziò il periodo più difficile della mia vita: i medici iniziarono seriamente a preoccuparsi per me. Mi mancava solo una strada possibile, e se anche quella non avesse funzionato, avrei dovuto provare una cura sperimentale (non approvata e non ancora certificata dalla Sanità). Questa, l’unica che mi mancava, è stata la più difficile di tutto il mio percorso: si trattava di fare 24 ore di chemioterapia no-stop, ricoverata per circa 5 giorni per la somministrazione e altri 7 nella fase in cui si abbassavano tutte le difese immunitarie. Dovevo assolutamente portare la mascherina per evitare di prendermi malattie dalle altre persone. Nonostante fu davvero terribile, quest’ultima terapia finalmente funzionò! Il passo successivo per guarire totalmente, era condurre il trapianto autologo di midollo che funziona così: ti vengono prelevate le cellule staminali sotto forma di sangue e poi vengono conservate e ripulite, in attesa di infonderle nuovamente nel tuo corpo. Per trapianto invece, si intende tutto il periodo in cui devi stare chiuso in una camera sterile: i primi 6 giorni facendo chemioterapia no-stop per distruggere completamente il midollo, e quindi non hai più difese immunitarie, globuli bianchi, rossi, piastrine, ecc… All’ottavo giorno, si infondono le cellule staminali precedentemente prelevate, e da quel momento il corpo inizia a riprendersi: per farvi capire meglio, è come essere un bambino neonato. La difficoltà del trapianto è l’isolamento: bisogna stare in una stanza in cui non puoi muoverti, devi solo rimanere a letto, non puoi quasi mai mangiare e sei confinato lì dentro per 20 giorni. Inoltre, possono venire a trovarti solo 4 persone a tua scelta, una al giorno, perché altrimenti c’è il rischio che portino i batteri dal «mondo esterno». È stato veramente difficile per me, non augurerei una cosa del genere neanche al mio peggior nemico, ma era l’unica via per arrivare alla guarigione totale. Feci il trapianto nel febbraio 2016 e dopo esattamente 19 giorni mi fecero tornare a casa. Stavo uno schifo, come tutti quelli che hanno fatto il trapianto autologo d’altronde, ma non è finita qui. Appena iniziai un po’ a riprendermi, inaspettatamente mi beccai una polmonite: quest’ultima mi ridusse ancora più uno straccetto di quanto non lo fossi già. A quel punto non ce la feci più, impazzii davvero. Mi ricoverarono di nuovo, per un tempo simile a quello del trapianto, in una stanza di isolamento identica a quella da cui ero appena venuta fuori! Credo di esserci uscita di testa lì dentro. Dopo quasi due anni di ricoveri, chemioterapie e operazioni varie, ho dato di matto e ho smesso di essere la ragazza forte che ero sempre stata. C’è voluto tanto tempo per riprendermi da questa batosta, anche perché da quel momento è subentrata un’altra patologia che si chiama Fibromialgia: è una malattia particolare e rara che ti fa sentire dolore in tutto il corpo. Mi è stato detto che può essere dovuta a un crollo generale dei nervi periferici e dei recettori del dolore, ma ognuno ha la sua teoria e comunque ne soffro ancora adesso. Non si sa se passerà, ma io non voglio accettare di vivere così per sempre, perché è terribile provare dolore per qualsiasi cosa che fai e a qualsiasi ora del giorno. Se non prendessi i farmaci, che sono molto molto potenti, proverei dolore persino a sedermi e a stare a contatto con lo schienale della sedia; quando non ero assuefatta ai farmaci come lo sono ora, provavo dolore persino allo sfioramento e al tatto delicato. Ma torniamo al mio linfoma, dopo mesi di controlli vari e dopo aver fatto anche un po’ di radioterapia, che è stata la cosa più facile del mio percorso, me l’ero quasi dimenticata. La feci nel giugno 2016 per completare le cure e ammazzare definitivamente il tumore. Finalmente dopo 2 anni forse iniziavo a ottenere qualcosa di buono. Infatti nel settembre 2016 ho avuto una remissione completa! Dopo tutto questo tempo e tutto quello che ho dovuto affrontare, ho vinto io! La mia vita da quel momento è migliorata tantissimo, come il mio umore generale: pensavo sempre «finalmente potrò ricominciare a comportarmi come una ventenne normale, yeee!». Nonostante soffra di fibromialgia che ogni giorno mi provoca tanta stanchezza e dolore alle gambe, ora sto facendo la patente e ho iniziato a lavorare in centro a Milano. Riesco a svolgere le mie cose di vita quotidiana, addirittura faccio sport, che per via della cardiopatia non avevo mai praticato. Ho scoperto il beneficio dell’acqua per questa nuova patologia, e il mio fisico piano piano si sta riprendendo dalle schifezze che gli hanno iniettato in questi anni. Ogni tanto mi preoccupo e mi chiedo: «dovrò andare avanti tutta la vita a soffrire così? Non esiste davvero un rimedio sicuro come dicono i medici?». D’altronde dopo aver provato sulla mia pelle che si può guarire anche dalla malattia più temibile al mondo, non ne accetto una così stupida come la fibromialgia. I numerosi dottori che mi hanno seguita in questi anni hanno molteplici teorie: c’è chi dice che è colpa della chemio; chi è del parere che sparirà con il tempo, ma io non la penso proprio come loro purtroppo, e a distanza di un anno esatto da quando si è manifestata questa malattia reumatologica, i sintomi non fanno che rimanere immutati o addirittura peggiorano. Sono preoccupata per il mio futuro, e ogni tot mesi provo una terapia nuova: fino ad ora solo l’agopuntura mi ha dato qualche beneficio, e va beh, i farmaci anche. Purtroppo nessuno riesce a capire che cosa vuol dire vivere tutti i giorni in queste condizioni, per questo colgo l’occasione per chiedere scusa se a volte rispondo male o sembro una specie di morto, ma ci sono dei momenti in cui i dolori mi fanno sentire talmente stanca, che non riesco nemmeno a sorridere e a far finta di niente. Quello che mi dà più beneficio sono le persone che mi stanno accanto, loro sono la prima cosa per me, per questo do un amore infinito a chi se lo merita. E tra queste persone ci sono i B.Livers che ho conosciuto da pochi mesi, ma che sono già entrati tutti nel mio cuore. Hanno un non so che di magico persino le collaboratrici e le volontarie. Mi fanno stare bene; con loro posso essere me stessa al cento per cento, cosa che non riesco più a fare con la maggior parte dei miei amici, perché spreco il tempo a far finta di non essere stanca e di non provare dolore in quel momento. Ci vorrà un’infinita pazienza per affrontare questa malattia nuova. E io che pensavo di scamparmela col cancro e di tornare perfettamente in salute e invece… ci vorrà tanta pazienza anche per i miei genitori e per i miei cari, perché sono loro a subirsi le mie lamentele e le mie paturnie di tutti i giorni. Non smetterò mai di ringraziare coloro che mi sono stati vicini in questi due lunghi anni e coloro che mi affiancano ancora adesso, nonostante tutto. Senza di loro non ce l’avrei mai fatta, e sinceramente sarei andata avanti a stento a lottare anche con i dolori che mi porto addosso ora. Vale la pena di vivere anche se non si vive splendidamente come tutte le altre persone. Gli altri hanno parametri diversi per valutare ciò che di brutto accade loro, io invece ho questi. Non sono Wonder Woman, ma ci metto un entusiasmo nel fare tutte le cose della mia vita, che non ho mai mai avuto prima. Non ringrazio le malattie, avrei fatto volentieri a meno di entrambe, sia del cancro che della fibromialgia, ma è così e anche se a volte non voglio accettarlo, ci devo convivere lo stesso tutti i giorni. Spero di poter combinare qualcosa di buono e di vivere la mia vita molto meglio di quanto avrei potuto aspettarmi prima di affrontare tutto questo.

Il mio viaggio, la mia avventura, la mia storia ebbe inizio nel 1990, 27 anni fa, quando avevo solo un anno. Fu allora che mi diagnosticarono un linfoma non Hodgkin, un tumore che prende origine nel sistema linfatico, cambiando così la mia vita e quella della mia famiglia per sempre.
Non saprei dire che cosa provarono i miei genitori in quei momenti, se rabbia, risentimento, o solo paura. Di sicuro fu l’amore per me che li spinse ad andare avanti, donando loro la forza per superare questa s da durissima a cui la vita ci ha sottoposto. Oggi guardiamo insieme al passato con commozione, fieri delle nostre scelte e del nostro coraggio nell’intraprenderle. Infatti dopo una lunga tra la di terapie presso l’Istituto dei Tumori di Milano e il trapianto di midollo al Gaslini di Genova con successive chemioterapie, mia madre ha deciso di sperimentare una nuova cura, stanca di vedermi soffrire e dei continui referti senza speranza. Abbiamo così iniziato un percorso tutti insieme attraverso la Bioenergia e trattamenti olistici che, dopo anni, hanno portato alla mia guarigione in modo naturale, meno invasivo e definitivo. Queste discipline nel tempo mi hanno reso più forte e consapevole della mia persona, ponendo una nuova luce sulle mie capacità e la mia determinazione nell’affrontare l’esistenza. Da quel momento infatti, abbiamo adottato un nuovo stile di vita che giova a tutta la famiglia e a chi ci sta intorno. Questo mio viaggio parla di sofferenza e di rinascita che non è una rinascita dalle proprie ceneri; è un percorso in cui convivi con la presenza della morte, ma la sconfiggi acquisendo la certezza di essere su questa terra con uno scopo preciso. Un detto recita «il fiore più bello è quello che nasce nelle avversità». Mi piace pensare di essere proprio quel ore. Questa però è anche una storia d’amore. Amore per me stessa, per la mia famiglia e per la vita; ed è proprio l’amore che mi ha portato a costruire il mio futuro e le mia speranza giorno dopo giorno, no a quando ho preso parte a una festa di San Valentino molto speciale. Niente vino, frasi smielate e romanticismo da copione, ma cuori, bulloni e ragazzi che da quel momento avrebbero fatto parte della mia vita in modo speciale. Anime simili a me con trascorsi vicini, che ero destinata a incontrare per condividere con loro dolore, esperienze, ma soprattutto, speranze. In una parola B.LIVE. Grazie a loro ho iniziato un processo di ritorno alla memoria di tutto ciò che ho vissuto tra ospedali, cure, diagnosi e momenti familiari difficili, fatti e sensazioni che no a quel momento non ricordavo con molta chiarezza. Tutt’oggi tante cose sono ancora poco lucide e alcune scene nella mia mente sono sfuocate. Ritengo che per certi versi questa sia una cosa positiva: quello che non ricordi non ti danneggia o non ti rende triste. Ma da un altro punto di vista è come se una parte del mio passato, una parte di me, si fosse persa nel dolore di quei giorni. Quando sei malato da piccolo, molto viene filtrato dagli adulti e con il tempo rimuovi naturalmente gli avvenimenti più dolorosi. Frequentando ragazzi che avevano vissuto situazioni simili alle mie, ho capito che essere malati e sperimentare l’assenza della salute ti cambia dentro, ma sei tu a decidere se questo cambiamento sarà positivo o negativo. Con loro sto avendo anche l’opportunità di conoscere realtà particolari e interessanti alle quali da sola non avrei potuto affiancarmi. Vari eventi nell’arco dei mesi, ci hanno portato a condividere lavoro, divertimento e amicizia: un arricchimento umano meraviglioso e continuo al quale oggi farei fatica a rinunciare. La mia visione positiva della vita la devo in gran parte al mio «guardiano», mia madre Claudia, che con la sua forza e il suo carattere mi ha protetto e tutelato nei passaggi più duri di questa nostra avventura. Compagna di stanza e insegnante a tempo pieno, è sempre stata capace di parare gli urti prendendo decisioni difficili e rendendo un gioco quello che per lei é stato un incubo. Per anni, in vari ospedali tra esiti ed esami, è stata il mio punto fermo, il mio sorriso giornaliero, la parola di conforto, la speranza, ma anche e soprattutto la mia verità. Fin da piccola ho sempre voluto sapere, avere consapevolezza di quello che mi stava accadendo e lei mi ha trattato da grande dandomi la possibilità di comprendere. In questo modo ho potuto affrontare ogni ostacolo con fiducia e serenità; se sai qual è il nemico da combattere potrai adottare la strategia giusta. Per questo le sarò sempre grata. La mia vita comunque non sarebbe la stessa, o non sarebbe continuata proprio, senza mia sorella gemella, Marcella: un essere compatibile con me al 99%, clinicamente parlando. Quando avevamo solo 7 anni, mi ha fatto dono del suo midollo osseo. Questa forte esperienza ci ha unito ancora più di prima e ce la porteremo dentro per sempre. Anche a lei sarò eternamente grata e non potrei immaginare la mia vita senza. Nonostante la diversità di carattere e i frequenti scontri, ci siamo sempre l’una per l’altra e il nostro amore va oltre le incomprensioni e le difficoltà giornaliere. In questo percorso di presa di coscienza, loro e altre persone a me care, non hanno mai smesso di ricordarmi quanto io sia forte e speciale, e da qualche tempo a questa parte, ho iniziato a crederci anche io. Per essere la persona che sono oggi, devo ringraziare quello che ho vissuto, ma delle volte mi domando se sia successo tutto veramente, come se a soffrire fosse stata un’altra me. Non ricordare a volte mi fa rabbia, in quanto credo che non si debba dimenticare ma fare esperienza, soprattutto se quello di cui siamo protagonisti è doloroso; anche il parto ad esempio lo è, ma dà la vita! A volte penso di essere rimasta viva per una ragione precisa. Perché proprio io in mezzo a tanti casi, a tante storie? Che sia forse destinata a una «missione più alta»? Me lo domando spesso, ma senza troppa convinzione, forse. Siamo speciali no a quando crediamo di esserlo, il resto conta poco. Ad ogni modo spero di lasciare un segno, di «toccare» qualcuno prima di concludere tutto e raccontare la mia storia può essere un inizio. In conclusione voglio dire quello che credo sia importante e che mi ha unito ai B.Livers: credere sempre che sia possibile, amare chi si è in modo sincero e vivere appieno la propria vita con passione, fiducia e consapevolezza. In questo, la famiglia è fondamentale e i sogni aiutano molto. Il cancro ti insegna che non esiste solo quello che puoi vedere e che può essere sbagliato lo strumento con il quale stai guardando la realtà. Ti insegna che ci sono persone, relazioni, tempi e cose più importanti di altre, basta saper dare loro il giusto valore.

Ciao, sono Giulia e ho quasi 21 anni. All’apparenza sono una ragazza normale solo che quello che mi porto dentro non è una cosa molto comune: sono sopravvissuta al cancro. Abito in provincia di Sondrio con la mia famiglia e studio infermieristica all’università di Milano-Bicocca.  All’età di 9 anni mi è stata diagnosticata una Leucemia Mieloide Acuta, forma che di solito colpisce le persone adulte. Era un periodo in cui non stavo bene, avevo sempre la febbre, ero stanca e senza forze e quando cadevo le mie ferite facevano fatica a guarire. Dopo aver fatto gli esami del sangue, il 6 dicembre 2004 sono stata ricoverata d’urgenza all’ospedale San Gerardo nel reparto di Ematologia Pediatrica, due giorni dopo il mio nono compleanno. Diciamo che la mia situazione non era delle migliori: un medico molto bravo spiegò ai miei genitori che cosa avevo e come si sarebbe svolto il protocollo di cure. Poi parlò con me e attraverso disegni e fumetti mi disse che nel mio sangue c’era qualcosa che non andava e che avremmo dovuto sconfiggere le cellule cattive. Ero solo una bambina e sono stata catapultata in un mondo totalmente diverso, popolato da persone che piano piano sarebbero diventate la mia seconda famiglia. L’Ematologia Pediatrica è un piccolo mondo a parte perché ci sono solo persone meravigliose. Medici, infermieri, assistenti, volontari, insegnanti, animatori tutti uniti con lo stesso obiettivo: far star bene i piccoli pazienti e le loro famiglie. Qui tutti hanno imparato a essere forti, a sorridere nonostante tutto, a darsi una mano perché da soli non si va da nessuna parte. Hanno imparato a combattere nonostante le lacrime, a stringere i denti, ad andare avanti sempre perché in queste situazioni puoi solo combattere. Qui non ti senti diverso, tutti i bambini sono uguali: senza capelli e occhi grandi pieni di forza. Ho dovuto lasciare la mia casa di Morbegno, i miei parenti  e trasferirmi con la mamma nel residence del Comitato Maria Letizia Verga, una grande cascina con molti appartamenti per le persone che come me abitano lontane e che hanno necessità di stare vicino all’ospedale. Qui c’erano tanti bambini provenienti da varie parti d’Italia e spesso anche da vari Paesi europei.  Eravamo una grande famiglia perché condividevamo tutti  lo stesso male e combattevamo tutti la stessa battaglia. Nonostante i problemi cercavamo di vivere la vita come normali bambini, giocando e andando a scuola grazie ai volontari e alle maestre che quotidianamente ci dedicavano il loro tempo. La mia malattia prevedeva cinque cicli di chemioterapia di una settimana ognuno; ogni volta dovevo stare in ospedale un mese o più perché i valori andavano a zero e bisognava farli risalire. In quel modo il mio midollo ogni volta doveva pulirsi sempre di più. Ogni ciclo chemioterapico comprendeva il controllo del midollo, una puntura molto dolorosa sulla schiena. Infine il protocollo prevedeva un trapianto autologo (le cellule staminali che mi avevano precedentemente prelevato sotto forma di sangue, venivano conservate, ripulite e poi infuse nuovamente). Io rispondevo bene, i medici erano contenti, fiduciosi e ottimisti, anzi si stupivano della mia forza, della mia voglia di giocare e di sorridere; per loro ero la bambina che sorrideva sempre. Non so esattamente dove ho trovato tutta quell’energia. Sicuramente essendo piccola non ero molto consapevole della gravità della situazione, poi ero circondata da persone straordinarie che mi tranquillizzavano e mi facevano sentire quasi normale. Sarà stata anche per la vicinanza della mamma, ma io non mi ero mai sentita un’ammalata. Ero una guerriera che combatteva per liberare il suo corpo dalle cellule cattive, combatteva per  la sua vita. A luglio del 2006 feci il trapianto autologo e andò tutto bene. Mi tolsero subito la terapia e il catetere e dopo pochi mesi ero già a scuola. Ma la vita non è cosi semplice, a volte ti riserva brutte sorprese. Dopo un anno e mezzo, durante un controllo, videro che la malattia era tornata. Fu un trauma. Ricordo quel giorno come fosse ieri: il dispiacere nelle parole del medico, la paura negli occhi dei miei genitori, le mie lacrime, un ritorno a casa in macchina dove nessuno osava parlare. Io allora non lo sapevo, perché giustamente molte cose a una bambina è meglio non dirle, ma la mia leucemia in recidiva aveva solo il 20% di possibilità, anche se ovviamente ognuno è un caso a sé e tutto dipende da come si reagisce alle terapie. Questa volta dopo i cicli di chemio era previsto un trapianto da donatore esterno che di solito rappresenta l’ultima spiaggia. Tutto rincominciò: di nuovo in sala operatoria a mettere il CVC (catetere venoso centrale) dal quale potevo ricevere tutte le terapie senza provare il dolore dell’ago; poi persi di nuovo i capelli che nel frattempo erano ricresciuti. Dopo un po’ di mesi arrivò la bella notizia: «Abbiamo trovato un donatore compatibile, è tedesco, ti donerà il suo midollo». Questa è una frase che una ragazzina di soli 12 anni non dovrebbe mai sentire, eppure a volte capita. E quando capita non lo dimentichi più… Il 3 aprile 2007 fu il grande giorno. Il giorno del trapianto, il giorno in cui per la seconda volta sono rinata. Ho trascorso la settimana precedente in una camera sterile dove sono stata sottoposta al condizionamento, cioè una chemioterapia non-stop per distruggere completamente il midollo che non funzionava più. Quindi non avevo più difese immunitarie, niente più  globuli bianchi, rossi e piastrine. L’igiene doveva essere maniacale perché ero ad alto rischio di infezione. All’ottavo giorno, mi sono state infuse le cellule staminali del donatore che hanno sostituito il mio midollo; da quel momento, piano piano, il corpo ha iniziato a riprendersi e a ricostruire tutto il sistema immunitario. Ora il mio midollo è tedesco e funziona alla perfezione. Dopo un mese dal trapianto mi dimisero e dopo poco smisi tutti i farmaci. Gli stessi medici erano stupiti, ma vedevano che stavo bene e quindi mi hanno dato fiducia. Almeno una cosa la posso dire: nella sfortuna mi ritengo fortunata. I mesi passarono e poco a poco ripresi la mia vita di sempre: scuola, sport, amici e una maturità in più che spesso le persone «normali» non comprendono. Quando sono cresciuta e diventata grande ho preso consapevolezza di tutto ciò che ho passato e superato, mi sono resa conto di essere stata molto fortunata perché ci sono ancora tante persone che non ce la fanno. Mi sono resa conto che la vita molto spesso è ingiusta, ho tante domande in testa alle quali non avrò mai risposta. A volte è difficile convivere con questi pensieri, ma la mia forza mi aiuta ad andare avanti e a non mollare mai. Determinate esperienze ti rendono più consapevole e più sensibile nei confronti della vita: ho quella maturità speciale che raramente trovi nei giovani. Io vado fiera di questa mia parte, so quanto valore ha la vita. Certo, la malattia mi ha tolto tanto ma mi ha dato molto di più: la possibilità di guardarmi dentro, di riflettere sulle cose importanti della vita, di apprezzarla sempre con i suoi alti e bassi e soprattutto di trovare dentro di me la forza, la determinazione e il coraggio: tutte cose che non avrei mai pensato di possedere. Quando passi tanti mesi in un reparto oncologico pediatrico, ti accorgi di quanto poco basti per essere felici. Eppure qui sorridono tutti e lo fanno perché sanno che questo può aiutarti ad affrontare meglio le cure. Questi percorsi sono lunghi e difficili ma è qui che rinasci. Durante la guarigione si percepisce qualsiasi cosa come una gioia: é la vita che piano piano riprende vigore. Sei costretta a crescere, a diventare grande, a maturare forse troppo presto, ma non puoi fare altrimenti. Sei solo un bambino eppure vedi i tuoi amici guerrieri che pur lottando fino alla fine a volte non ce la fanno. Affronti ostacoli che molti non si immaginano nemmeno. Però una cosa la so: diventi più forte, diventi una guerriera! E così poi sei «diversa» perché certe esperienze ti segnano dentro e anche se il tempo passa, la malattia e i suoi ricordi non se ne vanno mai;  risiedono sempre in una parte del tuo cuore insieme agli angioletti che sono volati in cielo troppo presto. Comunque il cancro mi ha permesso di conoscere persone meravigliose. Medici, infermieri, volontari, animatori, insegnanti  dai quali ho imparato tanto: la forza della solidarietà e del coraggio, l’amore la vita, a sorridere delle piccole cose, dei piccoli gesti. Ma soprattutto a non arrendermi mai e a lottare sempre per i miei sogni. La vita mi ha dato una seconda possibilità quindi la sfrutterò al meglio. Quando sfiori la morte capisci quanto è importante vivere. Potrà sembrare strano, ma senza questa malattia probabilmente non sarei la persona che sono ora, non avrei mai scoperto la mia parte migliore. Nel dolore, nella sofferenza ho scavato dentro di me e ho trovato tanta forza e tanto coraggio; ho più volte toccato il fondo ed è lì che ho capito quello che conta davvero, e anche se incontrerò gente che non mi capirà, o che cercherà di farmi del male,  devo ricordarmi quanto valgo, quanti ostacoli ho affrontato. Combatterò, andrò sempre avanti a testa alta e rincorrerò i miei sogni sempre, perché la vita è un dono prezioso, quindi cercherò di non sprecarla, di fare sempre ciò che mi rende più felice, di stare con chi mi vuole bene e che me lo dimostra. Dopo la malattia mi sono ripromessa che avrei fatto qualcosa per gli altri, per restituire tutto quell’amore che avevo ricevuto da ammalata. Avevo davanti a me gli esempi di tutte le persone meravigliose conosciute nel mio percorso di cura ed ho sempre sognato di diventare brava come loro. Mi sono iscritta alla facoltà di infermieristica nel 2015. L’infermiera è la persona che istaura un rapporto diretto con il paziente e con la sua famiglia. Un rapporto speciale, basato su fiducia e rispetto. Mi ricordo di tutte le  infermiere incontrate sul mio cammino: sempre pronte ad ascoltarmi, a parlare, a spiegarmi  ciò che succedeva. Avevano sempre un momento per una parola dolce, un abbraccio, un’attenzione anche piccola ma che in quel momento faceva tanto.  Ho scelto questa facoltà perché penso che aiutare gli altri sia ciò che più mi fa sentire viva e utile. Chi meglio di una persona che ha vissuto sulla propria pelle la sofferenza sa capire chi è in difficoltà? L’arma dell’infermiera è l’empatia: sapersi immedesimare nei panni di chi sta male e di chi sta vivendo determinate esperienze e che spesso può essere capito solo da chi ci è già passato. Il legame che si crea é qualcosa di magico. Io voglio che la mia guarigione sia un messaggio positivo da trasmettere alle persone in difficoltà perché a volte si ha solo bisogno di un motivo per crederci un po’ di più.  Mi occuperò della cura e del benessere di queste persone, cercherò di essere un punto di riferimento quando si sentiranno sole; proverò a consolarle quando avranno paura, le sosterrò. Aiutare gli altri, fare del bene non fa solo bene a chi riceve, ma soprattutto a chi dona.

Ho 21 anni e sono malata da 20.
Sono affetta da un’anemia rara (DBA) che mi è stata diagnosticata all’età di 8 mesi. Il 6 maggio 1996 ero molto pallida e inerme. Da due settimane per il pallore, mi davano gocce di ferro. Alle 21,30 i miei genitori mi hanno portato al pronto soccorso dell’Ospedale Buzzi. Al primo prelievo avevo il sangue rosa e l’emoglobina a 2. Ore di tortura prima di riuscire a trovare la vena giusta per «attaccare» la mia prima trasfusione di sangue. Quando naturalmente ci riescono… mi stacco tutto. Conclusione: mi legano al letto. La dottoressa alla domanda «Ce la farà?», risponde che non lo sapeva, perché non aveva mai visto tanta forza in una bambina così piccola con l’emoglobina così bassa. Il 7 maggio al mattino presto, lo sbalzo dell’emoglobina (così dicono…), mi provoca le convulsioni, così mi sedano e mandano mia mamma a telefonare a mio padre che nella notte era tornato a casa. Quando lei torna in camera non mi trova. Spavento, angoscia, paura, disperazione: senza informarla prima, mi hanno trasportato in ambulanza al Policlinico per effettuare una TAC al cervello. Quando naturalmente i miei genitori arrivano nel secondo ospedale, i medici li subissano di domande per capire se l’anomalia riscontrata fosse dovuta alle convulsioni o se avevo già avuto problemi neurologici prima. Durante «l’interrogatorio», a loro insaputa, mi portano via un’altra volta in ambulanza. Per raggiungermi mamma e papà si recano all’ospedale Buzzi, ma io non ci sono (altra disperazione). Il primario dice che mi ha fatto portare al San Gerardo di Monza, centro ematologico pediatrico all’avanguardia, perché pur non sapendo di che malattia si trattasse, sicuramente pensava che fosse qualcosa di grave. Arrivati al San Gerardo all’11° piano in pediatria, non mi trovano, ancora angoscia e disperazione, non sapevano che ci fosse anche un reparto specifico di ematologia pediatrica: nessuno li aveva informati. Rimango con mia mamma, mi risveglio verso sera. Il giorno dopo mi fanno un elettroencefalogramma (in seguito mi faranno un’altra TAC). Così si arriva alla conclusione che l’anomalia era dovuta alle convulsioni e che per fortuna non ci sono danni celebrali. Con il prelievo del midollo, arriva la diagnosi: Anemia di Blackfan Diamond. In breve non produco globuli rossi e di conseguenza devo fare trasfusioni di globuli rossi filtrati e lavati, ogni tre settimane circa. A un paio di mesi dalla diagnosi si è cominciato a provare con il cortisone per stimolare il midollo a una reazione, perché si sbloccasse. All’inizio sembrava funzionare (10 mesi senza trasfusioni), ma allo scalo del farmaco, l’emoglobina ha ricominciato a scendere: sconforto e delusione dei miei genitori. E si entra così in regime trasfusionale. Con le trasfusioni assimilo anche il ferro che, aggiunto a quello che produco normalmente, ne provoca un accumulo che va tolto per non danneggiare gli organi. Ho iniziato a togliere il ferro in eccesso a 2 anni e mezzo. Questo si chiama chelazione e avviene iniettando un farmaco sotto cute a infusione lenta per un minimo di 8 ore a notte. Sono arrivata a fare 6 notti su 7. Ho provato una chelazione con pastiglie, ma non ha funzionato. Trasfusioni e chelante ovviamente portano problemi, per questo nell’arco dell’anno devo fare, oltre a prelievi del sangue specifici, visite mediche specialistiche ed esami strumentali (ECO, ECG, MOC, risonanza ecc). Tutto per controllare l’accumulo di ferro intorno agli organi e la prevenzione di eventuali problemi come quelli già riscontrati che vengono monitorati affinché non ci siano peggioramenti. All’età di 6 anni i miei tramite un’amica, hanno avuto il privilegio di conoscere il Professor Ugo Ramenghi, ricercatore della DBA, che lavorava all’ospedale Sant’Anna di Torino. Ci consigliò di riprovare con la terapia cortisonica. Dopo varie insistenze, al San Gerardo si fa il tentativo che purtroppo ha avuto subito un esito negativo. Non avendo malformazioni congenite dovute alla mia malattia (nel 40% dei casi si riscontrano anomalie congenite come malformazioni cranio-facciali o degli arti superiori, difetti cardiaci, ecc), ho sempre condotto una vita normale frequentando dal nido alle superiori, compresi centri estivi vari. Per quanto riguarda lo sport, niente a livello agonistico, ma ne ho fatti diversi: nuoto, danza classica e moderna, atletica e kung fu. Qust’ultimo l’ho praticato un po’ di più, solo perché mio padre è istruttore e di conseguenza mi faceva allenare senza troppi sforzi fisici e facendomi fare solo gli esami per i cambi di cintura, senza gare. Forse è stato a causa di questo che quando ho compiuto 18 anni, dovendo rifare la domanda d’invalidità, abbiamo avuto dei problemi con la commissione medica. La mia patologia non può essere valutata con una percentuale inferiore all’85%, ma per quella commissione la mia prima era al 46% e poi al 50%. Non hanno mai letto la documentazione medica. Una disabilità invisibile agli occhi viene valutata per l’aspetto fisico di chi la porta, non per la patologia. Non ricordandomi niente prima della malattia, per me è stato sempre abbastanza normale andare in ospedale, adesso che quasi mi cerco la vena da sola, e mi faccio io il chelante, mi fa ridere quando mia madre mi racconta che da piccola mi dovevano tenere in quattro, e per il chelante mi rincorrevano per tutta la casa. Fino a 20 anni sono stata in cura nel day hospital di ematologia pediatrica, dove ho avuto l’opportunità di conoscere la Magica Cleme, fondazione creata da Bill Niada ed Emilia Sada in ricordo della loro bambina Clementina. La Magica Cleme, fa sì che i bambini malati e le loro famiglie si divertano nei weekend e non solo, organizzando meravigliose gite. Oltre alla Magica Cleme ho avuto l’opportunità di conoscere un’altra realtà fantastica: allora in DH lavorava l’infermiera Marisa che sotto «minaccia» mi fece iscrivere alla gita al Dynamo Camp (fondato dall’attore Paul Newman), situato sulle colline pistoiesi. Una vacanza di 7 giorni meravigliosa, un luogo dove la cura è ridere. Un campo realizzato per far divertire solo bambini e ragazzi con varie patologie croniche e le loro famiglie. Alla ne ci sono andata ben cinque volte, tre in estate e due in inverno. Ora sono in cura nell’ambulatorio di Talassemia adulti, ed è fantastico. Si ha un rapporto amichevole con infermiere e medici, mi trovo benissimo anche con gli altri pazienti Blackfan e Talassemici, malattia differente, ma protocollo simile. Circa un anno e mezzo fa ho ricevuto un sms dalla Magica Cleme: mi invitavano a partecipare a una gita al Corriere della sera e dietro insistenza di mia madre, ci andai. È stato lì che ho conosciuto B.LIVE, un progetto della Fondazione Near (il cui presidente è Bill Niada) che coinvolge adolescenti e ragazzi affetti da patologie croniche, in attività e percorsi creativi e professionalizzanti un po’ speciali, sviluppati insieme a professionisti, aziende, artisti, università e scuole. Iniziò così la mia avventura editoriale: con i giornalisti del Corriere nell’arco di un mese è stato creato un giornale mensile, che all’inizio si chiamava «Il Bullone della Sera». Io mi sono diplomata in grafica pubblicitaria due anni fa, per cui quando mi hanno chiesto se mi sarebbe piaciuto occuparmi della parte grafica, ho pensato che fosse un segno del destino. Sono stata aiutata da alcuni giornalisti del Corriere perché non sapevo proprio come si impaginasse un giornale. Abbiamo fatto un paio di numeri, ma solo uno è stato stampato. Poi il giornale ha cambiato nome, ora si chiama Il Bullone. I B.Livers e i volontari scrivono gli articoli e io ne sono ufficialmente l’art director!

La gente dice che quando si è bambini non ci si accorge bene di che cosa ci si ammala, mentre da adolescenti o adulti si è abbastanza maturi per capirlo. Ma quando ci si ammala quando si è a metà, non ancora un ragazzo ma non più un bambino, non si è sufficientemente grandi per capirlo completamente, ma abbastanza per accorgersi che qualcosa non va. A soli 12 anni sono stata travolta da una cosa più grande di me: una malattia che fa paura e che cambia. Certamente nessuno se lo sarebbe aspettato, non è la prima cosa che ti immagini, mai penseresti che da un acuto mal di pancia si sarebbe scoperto un tumore. Alla peggio pensi potrà essere un appendicite.
La mia esistenza è sempre stata tranquilla e monotona, una bambina studiosa e brava a scuola, che ascoltava le maestre. Avevo passato il mio primo anno di medie con buoni voti, i nuovi professori erano soddisfatti e in vacanza con i miei genitori passavo il tempo con gli amici. Tutto sembrava perfetto. La prima settimana d’estate però, un intenso dolore allo stomaco mi colpì. Dopo varie visite mediche, mi comunicarono che sarei dovuta tornare a Milano, a malincuore salutai i miei amici e partii. Non realizzai immediatamente che cosa avevo, non capii i termini tecnici e precisi del medico che mi visitò, non chiesi spiegazioni, non capii neanche che cosa mi stessero dicendo: sembrava tutto così strano e distante da me. L’idea di un tumore non mi s orò nemmeno. Invece il 3 di luglio mi operarono: affrontai tutto con tranquillità, forse anche con un lo di emozione per la bellissima storia che avrei raccontato alle mie amiche, ancora ignara delle difficoltà e della gravità di ciò che mi sarebbe accaduto e che presto avrei sentito sulla mia pelle. Passai la sera prima dell’intervento guardando Cat Woman in televisione. Amo quel lm, e in quel momento sognai di essere come lei: forte, indipendente e decisa. L’operazione andò bene, nessuna complicazione. Mi risvegliai frastornata e ancora non ricordo che cosa accadde per un paio di giorni. Ricordo solo il pianto dei bambini e un profumo acre e pungente. Il 17 luglio riuscii a dare un nome alla mia malattia: avevo un sarcoma al fegato. E così dopo una settimana mi recai all’Istituto dei Tumori di Milano per la mia prima chemio. Realizzai di cosa ero malata solo dopo il secondo ciclo, quando iniziarono a cadermi i capelli e sentivo il mio corpo decisamente più logoro. Le cure furono molti pesanti per me, ma nonostante ciò cercai sempre di andare a scuola e di trascorrere una vita normale. Molte volte, anche dopo la ne delle cure, mi sono sentita chiedere come avevo fatto ad andare avanti, a continuare a ridere e a vivere la mia vita senza rimanere schiacciata dal peso delle dif coltà. Non trovai mai una vera risposta: semplicemente andai avanti, feci ciò che dovevo fare, piansi, mi sfogai, ma comunque cercai di vedere sempre il bicchiere mezzo pieno. All’inizio ero così arrabbiata con me stessa, mi ponevo domande alle quali non riuscivo a rispondere. Poi, piano piano ho capito. Ho capito che dovevo vivere giorno per giorno e che dovevo trasformare la mia malattia e le mie difficoltà in un punto di forza. Ho capito che la sofferenza mi aveva messa a dura prova, ma mi aveva anche fatto scoprire chi era la vera me. Perché soprattutto nei momenti di difficoltà bisogna stringere i denti e andare avanti. Se poi qualcuno ti sta accanto, è più facile. La mia famiglia mi fu molto accanto, fu il mio sostegno e la mia guida, non mi fece mai sentire abbandonata. Oggi a volte, a distanza di anni, faccio ancora fatica a capire che cosa mi accadde nel 2013. Ricordo che il 24 febbraio quando finii l’ultimo ciclo di chemio, uscii dall’ospedale leggera e felice che fosse tutto finito, convinta che avrei chiuso il capitolo. Difatti è successo proprio così: l’ho chiuso, ma non l’ho dimenticato. La malattia è diventata una parte della mia vita, un ricordo, un evento inaspettato che nel più strano dei modi mi ha sconvolto l’esistenza. Non posso dire che sia un ricordo felice, ma sono più che sicura che di momenti felici me ne ha provocati tanti. Inizialmente quando mi venne l’idea di raccontare la mia storia per Il Bullone, non pensavo a come sarei riuscita a ripercorrere gli eventi di un anno di vita così fragile per me. Se sarebbe stata una cosa dolorosa, o se l’avrei scritto come un ricordo bello e lontano. Comporlo è stata un’impresa, ogni frase mi sembrava sbagliata, poco inerente o troppo vuota per far comprendere appieno il mio vissuto e per fare in modo, senza cadere nell’arroganza e nella presunzione, di lasciare un messaggio, anche se piccolo, che magari faccia riflettere qualcuno, o che magari ispiri o dia conforto a qualcun altro. Grazie a B.LIVE ho realizzato di non essere sola: esistono persone che mi capiscono, che non provano pena per me, non mi compatiscono (anche se è una cosa del tutto naturale), ma al contrario mi comprendono. Una sorta di isola felice separata dalla mia quotidianità, dove posso liberamente parlare di una parte difficile della mia vita. Così come B.LIVE ha le sue tre parole e il suo motto, io con il tempo ho imparato a vivere secondo il mio: «ce la farai». Grazie alla malattia ho imparato ad avere fiducia in me stessa e a vivere giorno per giorno, a essere un po’ come Cat Woman: forte, indipendente e decisa. Il cancro mi ha insegnato tanto e mi ha fatto capire una cosa importantissima: non tutto ciò che sembra la ne del mondo lo è, forse è solo un nuovo inizio.

Tutto ha inizio nel febbraio 2014 dopo una normale visita dal dentista per mettere l’apparecchio. Il dottore si accorge di un rigonfiamento anomalo nel lato destro del palato e mi consiglia di andare immediatamente all’ospedale civile di Brescia per un controllo dall’otorinolaringoiatra. La mattina seguente al Civile mi fecero subito l’ago aspirato, e l’ansia cominciò a salire, più ai miei genitori, perché io ero ancora troppo incosciente per capire che cosa mi stava succedendo. Dopo qualche giorno arrivarono gli esiti, i quali dicevano che era una ciste e che con un banale intervento (in anestesia locale), sarebbe stata rimossa. L’intervento durò due ore e la parte rimossa venne mandata ad analizzare per la biopsia. Dovemmo attendere un mese per i risultati, ma il fatto che la ferita non si rimarginava preoccupò mia mamma che mi mise al corrente del fatto che forse poteva essere qualcosa di più e con conseguenze un po’ più gravi. Passò il mese e mia mamma già al corrente dei risultati prenotò una visita a Milano all’Istituto dei Tumori, tutto a mia insaputa. Mi mise al corrente del fatto che ero malata qualche giorno prima di andare alla visita. Dovevo essere operata. Fissarono l’intervento per il 20 maggio quando, ancora quindicenne, non ero affatto preoccupata del dopo, ma mi traumatizzava la possibilità di un non risveglio dall’anestesia. Entrai in ospedale il 19 maggio e la sera il dottore mi spiegò in che cosa consisteva l’operazione con tutte le conseguenze e da lì cominciai a rendermi conto e a preoccuparmi seriamente. Insistevo per non fare la chemioterapia per paura di perdere i capelli. Per fortuna non mi è servita! In tutta questa storia negativa ho conosciuto Eleonora da molto tempo in guerra contro la malattia. Era in camera con me e mi dava una forza e una tranquillità incredibili insegnandomi a sorridere sempre. Da lì siamo diventate amiche per la pelle. Alle visite eravamo sempre insieme. Mi demoralizzava il dover mangiare con il sondino e non poter uscire come tutte le quindicenni. La mia permanenza in ospedale durò una settimana, e no ad agosto non potei mangiare quello che mi piaceva. Volli togliere il sondino per vedere la finale di rugby con la squadra del mio paese a Calvisano. Tutto stava andando per il meglio no a novembre quando, dopo la risonanza di controllo risultò una macchia, con conseguente nuovo intervento: un brutto colpo, mi buttai a terra. Ero depressa, non volevo più uscire, fare nulla. Ero sola. L’unico che mi è sempre stato vicino, oltre alla mia famiglia, è stato Alessio. Come stimolo a non mollare e a vedere le cose in modo positivo i miei mi promisero che per festeggiare il mio diciottesimo saremmo andati a New York. Finalmente i 18 stavano per arrivare e in giugno siamo partiti per l’America! Le mete previste erano: New York, Washington, Philadelphia, cascate del Niagara e Toronto: tutti posti stupendi! Toronto mi ha colpita particolarmente, città nuova e moderna: sembrava di essere in uno di quei lm americani. Un’altra cosa affascinante è stata la visita alle cascate del Niagara con il battello: sono rimasta a bocca aperta! Un’attrazione naturale incredibile, in un luogo incontaminato. Non potevamo passare da Philadelphia senza immedesimarci in Rocky. Quindi fare le scale di corsa come nel suo miglior lm. Gli spostamenti in pullman erano pesantissimi, però una volta arrivati a Washington ne è valsa la pena. Eravamo in prossimità del 4 luglio e la città era già nel vivo della festa. Per quella data però, ci siamo trasferiti a New York per non perderci i fuochi a Battery Park. Emozionante salire sull’Empire all’ora del tramonto e vedere la città che piano piano si illuminava. Dalla camera del 22° piano si vedeva Time Square con i suoi mega cartelloni pubblicitari che rendevano la notte di nuovo giorno! Gli ultimi tre giorni nella «grande mela» sono stati dedicati allo shopping: divertimento totale. Non volevo tornare, ma con il rientro in Italia si è chiuso anche questo brutto capitolo della mia vita. Ne esco più forte di prima e tutto quello che verrà lo affronterò con il sorriso sulle labbra.

«La vita è come la fotografia. Sono necessari i negativi per lo sviluppo». Non è semplice raccontarmi attraverso uno scritto, ogni frase che cerco di comporre mi sembra sempre scorretta, ma voglio provare a parlare di una parte della mia vita che è stata fondamentale per rendermi ciò che sono ora. Nel 2008 dopo la diagnosi di leucemia linfoblastica acuta, la mia vita ha subito un grande cambiamento. Ero un’adolescente di quattordici anni e non comprendevo realmente quale fosse la mia situazione allora, né tanto meno quali sarebbero state le cure che avrei dovuto seguire per poter stare di nuovo bene. Prima di ammalarmi frequentavo il primo anno del corso di acconciatura e il mio desiderio di allora era diventare un’esperta parrucchiera. Mi piaceva stare a contatto con le persone: ho sempre avuto il desiderio di trasmettere qualcosa, così speravo di diventare una professionista nel mio settore per farlo attraverso forbici, spazzola, phon. Quando iniziai le cure capii però che per trasmettere qualcosa non basta essere bravi in quello che si fa, ma è importante saper comunicare con gli altri. A diagnosticare la mia malattia è stato il Dott. Marco Volpi. Allora era il mio pediatra e non lo ringrazierò mai abbastanza per essersi preso cura di me. Dopo essere stata in vari ospedali, sottoposta a numerose analisi, entrai al San Gerardo di Monza dove finalmente cominciarono ad ascoltarmi. Incontrai un’equipe di professionisti che da lì in avanti mi avrebbe curata da ciò che viene definito tumore del sangue. Da un lato fu un sollievo dare finalmente un nome alla mia malattia che no a quel momento era stata sottovalutata e interpretata diversamente. Quando per la prima volta il dottor Jankovic, oncologo pediatrico molto stimato, entrò nella mia camera per spiegarmi di che cosa soffrivo, non ero in grado di capire perfettamente quello che mi diceva. Ricordo che me lo spiegò attraverso una storia, una metafora. In un libro c’era la foto di un giardino, prima in ore, poi pieno di erbacce infestanti; ci sarebbe quindi voluto l’intervento di un giardiniere che le estirpasse e riportasse ordine per poi far sbocciare nuovi ori. Così iniziai le cure e anche la lotta per eliminare le «erbacce».  I cicli di chemioterapia che ho seguito sono durati circa due anni. Inizialmente passavo molto tempo in ospedale, ma poi ho potuto sostenere le terapie a casa o in day hospital. Durante questo periodo, oltre alla cure, è stato importante stare con persone che mi trasmettevano tranquillità ed energia. Pensavo che in quell’ambiente sarebbe stato difficile incontrare della gente così, invece è stato tutto il contrario. In ospedale il personale che mi seguiva sapeva unire professionalità ed empatia, creando con il paziente e la sua famiglia un legame capace di dare serenità e sicurezza. Ricordo con affetto e gratitudine tutti i medici che mi hanno seguito, ma in particolar modo ricordo Alessandra: il suo sorriso, la sua simpatia e la sua comprensione erano ciò che mi serviva. Potevo dirle tutto. Raccontarle ciò che provavo mi era facile, naturale e mi sentivo sempre ascoltata. Le infermiere sempre positive e solari, riuscivano con un sorriso e qualche battuta a rendere meno pesanti le terapie. Ho avuto la fortuna di conoscere Marisa, anche se di lì a poco sarebbe andata in pensione: era un uragano di energia e cercava sempre di trasmettertela con ogni mezzo. Non la dimenticherò mai e spero che un giorno anch’io sarò in grado di comunicare agli altri tutta quella vitalità. Un’altra persona speciale di quell’equipe è stata Danila, l’aiuto anestesista che mi teneva sempre la mano durante la rachicentesi. Al risveglio le chiedevo di darmi un bacio prima di andarsene. Era tenera e al tempo stesso forte, e sapeva farmelo capire. Il sostegno dei miei genitori e di mia sorella è stato fondamentale. Ognuno ha reagito a modo suo a ciò che mi stava capitando, ma siamo comunque diventati più forti insieme, sostenendoci l’un l’altro. Naturalmente un importantissimo punto di riferimento è stata mia mamma: sempre attenta, affettuosa, paziente, e con una grande forza. È una donna in gamba anche se lei spesso non se ne rende conto. Le voglio un gran bene. Le amicizie sono state un po’ critiche da portare avanti quando mi sono ammalata, ma ho compreso la difficoltà di chi non è rimasto e poi ho perdonato. Marina, una delle poche ad esserci stata sempre, è rimasta con me allora e ancora oggi mi supporta e mi sopporta: non avrei potuto trovare amica migliore. Quando ero in cura veniva a trovarmi appena poteva e insieme cucinavamo o guardavamo un lm: e grazie a questo la mia giornata riacquistava un po’ di normalità. Non penso si rendesse conto di quanto fossero preziose per me le ore passate con lei, ma era davvero un sollievo averla vicina. Importante è stata anche la presenza di Antonella, un’altra amica. La conoscevo da un anno quando ho scoperto la malattia; abitando distanti non potevo vederla spesso come Marina, ma anche lei si faceva sentire sempre e ancora oggi siamo in contatto e mi è vicina. L’incontro con Elia, la mia personale infermiera a domicilio, è stata una fortuna. Con lei ho condiviso momenti di gioia e di dolore; il sostegno e la tenacia che mi ha trasmesso sono stati fondamentali per la mia guarigione. Anche lei aveva avuto un cancro al seno e l’aveva sconfitto con grinta e determinazione. È stata l’esempio di come anch’io avrei dovuto combattere e uscirne vincente. E così è stato. Anche grazie a loro sono riuscita a liberarmi di quelle «erbacce». Le cellule che mi avevano fatta ammalare non sono riuscite a danneggiarmi e, anzi, l’esperienza che ho affrontato mi ha resa molto più forte. Dopo le cure la mia vita è ripresa normalmente, ma con delle consapevolezze in più e con più grinta. Ho terminato la scuola di parrucchiera anche se ho deciso di seguire un’altra strada. La cosa più importante dopo la guarigione è stato il contatto con il mondo del volontariato e in particolare con la Magica Cleme che mi ha permesso di vivere avventure, viaggi ed esperienze fantastiche grazie alle quali ho conosciuto persone meravigliose e stretto nuovi legami di amicizia. Tra questi, Denise, un’amica importante con cui confrontarmi e condividere emozioni, e Giulia, super vivace, ti dà la carica, sa farti sorridere ed emozionare. Entrambe sono per me ora due grandi amiche. Altre persone stupende le ho conosciute a Dynamo Camp, un luogo dove ogni ragazzo mette da parte insicurezze e paure e cerca di superarle s dando se stesso e i propri limiti. Non solo: con l’associazione del San Gerardo di Monza «Quelli che con Luca» ho avuto l’occasione di fare «l’ombrellina» ad alcune gare di moto, appassionandomi a questo sport. A tutto questo si aggiungono i momenti passati con B.LIVE: una grande famiglia in cui ognuno condivide con gli altri la propria esperienza e che si arricchisce continuamente di nuove persone e nuovi progetti. Non posso in ne non nominare amici unici come Davide, Marika, Chiara, Francesca e Stefano. La loro presenza e il loro aiuto mi hanno insegnato che i gesti spontanei fanno sentire meglio chi sta vicino. Perché ciò che conta, oltre a quello che si desidera trasmettere, è «come» lo si trasmette. La vita è una lotta: vivila, amala, credici.

È passato quasi un anno da quando in quell’ambulatorio ormai così familiare mi è stato diagnosticato un sarcoma alla gamba destra: tumore maligno raro che colpisce 2 persone ogni 100.000. Prima di quel giorno ero uno studente di ingegneria trasferitosi in Olanda per completare l’università. Ero nel pieno delle mie forze di ventitrenne e non mi fermavo mai. Mi sentivo immortale: sempre in viaggio, preso dagli studi e avido di esperienze. Mai avrei immaginato che quel subdolo dolore alla gamba, che ho sottovalutato per così tanto tempo, fosse il sintomo di un male che avrebbe messo la mia vita in standby per più di un anno e che mi avrebbe cambiato radicalmente nel corpo e nell’anima. Il 10 luglio 2015, dopo una vacanza a Cipro ero tornato a casa per godermi in tutta tranquillità l’estate con i miei genitori e gli amici di sempre che tanto mi erano mancati. Mi ero anche ripromesso di andare più a fondo e scoprire quale fosse il motivo di quel dolore persistente alla gamba, che era immune a tutti gli antidolorifici. Feci una risonanza da cui risultò che qualcosa stava crescendo tra il mio perone e la mia tibia, qualche centimetro sopra la caviglia. Fui indirizzato al Gaetano Pini dove feci una biopsia, e dopo due settimane il primario del reparto di chirurgia ortopedica oncologica mi consegnò l’esito spiegandomi che avrei dovuto recarmi in un altro ospedale perché avrei avuto bisogno di altre terapie per estirpare il male, oltre alla chirurgia. Non ricordo molto di quei giorni, mi sembrava tutto un brutto sogno, ma non c’era nessun pizzicotto in grado di svegliarmi. L’ansia mi attanagliava, continuavo a cercare sul web in modo compulsivo informazioni sulla mia malattia e per la prima volta nella mia vita mi sono sentito vulnerabile, impotente. Pochi giorni dopo conobbi la mia oncologa e mi disse che avrei dovuto sottopormi a tre cicli di chemioterapia per evitare che il male si diffondesse in altre zone del corpo e per indebolirlo prima del colpo finale, ovvero la chirurgia. Il mio fisico sarebbe stato messo a dura prova: avrei perso i capelli, avrei dato di stomaco più e più volte, avrei perso quasi 10 kg in circa due mesi, ma mentre mi spiegavano tutto ciò mi resi conto che in quel momento ero ancora forte e decisi che avrei sfruttato le settimane prima dell’inizio della terapia per prepararmi alla battaglia. Mi feci forza e cercai di passare quei giorni nel migliore dei modi possibile: vicino alle persone a me care. Qualche giorno prima del primo ciclo di chemio andai anche a Firenze con dei miei carissimi amici: ci tengo a raccontarlo perché il caso volle che sei mesi dopo (il 4 febbraio, giornata mondiale contro il cancro) finii le mie cure proprio al CTO di Firenze. Superai la chemio con forza e determinazione. I momenti di sconforto non mancarono, a volte anche il solo alzarsi dal letto era difficile: tristezza, rabbia, dolore mi immobilizzavano, ma ogni volta mi rialzavo e durante un ciclo e l’altro ho sempre cercato di uscire il più possibile per tenere il contatto con la normalità e impedire alla malattia di togliermi anche le piccole gioie della vita. Una volta finita la chemioterapia iniziò il periodo più difficile. Avevo raggiunto la mia prima tappa verso la guarigione, ma non mi sentivo per nulla sollevato…i farmaci avevano funzionato? A che tipo di operazione sarei stato sottoposto? Cosa ne sarebbe stato della mia gamba? Avevo sopportato bene le cure fino a quel punto, ma l’incertezza e l’attesa erano strazianti. Andai nuovamente al Gaetano Pini, dove rifeci tutte le analisi per capire come il tumore avesse reagito alle cure. Le analisi andarono bene e ricordo che il dottor Daolio mi disse: «O il tuo è un tumore stupido, oppure la chemioterapia ha funzionato». Ero sollevato e la buona notizia mi ha dato la forza di accettare senza troppa difficoltà anche quello che mi avrebbe aspettato da lì a due settimane: innesto di perone vascolarizzato. Il tutto sarebbe durato circa 9 ore e avrebbe coinvolto più equipe chirurgiche, di cui una proveniente da Firenze. Mi dissero che i tempi di recupero sarebbero stati molto lunghi e non avrei potuto camminare per più di un anno. Decisi quindi di «zampettare» il più possibile nei giorni prima dell’operazione e con la mia ragazza andai anche a Venezia: ricorderò sempre quel viaggio. Il 15 dicembre venni operato. Scesi in sala circa alle 8 di mattina e risalii in reparto alle 9 di sera. Ero stremato, con entrambe le gambe ingessate, dolorante, ancora stordito dall’anestesia, ma la sensazione di felicità e sollievo quando rividi i miei genitori fu un’emozione che mai ho provato in vita mia e che difficilmente proverò ancora. La prima cosa che dissi loro fu: «È finita». Mi sentivo leggero, il male non era più dentro di me, lo avevo sconfitto. Nei giorni successivi il lembo di pelle che mi venne innestato per coprire la nuova tibia andò in necrosi e dovetti aspettare più di un mese prima di un secondo intervento, questa volta al CTO di Firenze. Altro intervento complicato, altre undici ore in sala operatoria, ma questa volta nessuna complicazione: la gamba è salva! La degenza in ortopedia è stata lunga e faticosa, per due mesi la mia vita si è svolta interamente su un letto di ospedale: non ero in grado nemmeno di andare in bagno da solo. Ero lì e mi chiedevo dove fosse finito il ragazzo indipendente e forte di qualche mese prima, guardavo in continuazione vecchie foto con nostalgia, come se appartenessero a un’altra persona, come se la malattia avesse annullato tutto quello che ero stato fino ad allora. Ma mi sbagliavo! Quel ragazzo era ancora lì. Come poteva qualche cicatrice e una caviglia bloccata annullare ciò che ero stato in 23 anni? Tornai a casa e riacquistai le forze. Ricominciai a uscire assaporando ogni piccola cosa con la consapevolezza che nulla è scontato. Ora faccio i controlli ogni tre mesi e sono ancora in stampelle, ma sono felice. Quest’esperienza mi ha tolto molto, ma mi ha dato altrettanto: ora so di non essere immortale, ma allo stesso tempo mi sento più forte e pronto ad affrontare qualsiasi sfida la vita mi riserverà. Ho capito che non ha senso porsi domande a cui non saremo mai in grado di rispondere solo per autocommiserarsi: la vita va assecondata, non ostacolata. Il passato ci ha plasmati, ma viviamo nel presente… Ho smesso di guardare le vecchie foto e ho iniziato a farne altre, più belle di prima! Ho capito con grande difficoltà quanto sia importante chiedere aiuto quando da soli non ce la si fa; il valore dei piccoli gesti: una parola gentile, un abbraccio o una risata. Ho capito quanto possa essere immenso l’amore di un genitore quando ho visto mio padre dormire per terra nella mia stanza pur di starmi vicino quella notte in cui neanche la morfina dava sollievo ai dolori lancinanti e quando ho dormito abbracciato a mia mamma nel piccolo letto dell’ospedale prima dell’operazione. È stato un percorso tortuoso, ma ora riesco nuovamente a guardare avanti: tra poco inizierò la tesi e poi ritornerò in Olanda a finire i miei studi. Volevo rivolgere un ultimo pensiero a tutti i guerrieri che ho conosciuto nei vari reparti di oncologia. È quasi paradossale come le persone in situazioni così difficili riescano a dare il meglio di sé. Abbiamo lottato tutti insieme: donne, uomini, bambini, ragazzi, anziani, italiani, stranieri, chi senza un braccio, chi senza una gamba, ma tutti accomunati da una dignità e una forza d’animo immensa; una voglia di vivere che mozza il fiato ad un osservatore esterno. Alcuni di loro li sento ancora: ci si sostiene a vicenda, fino a che la battaglia non sarà vinta! Con la speranza che i nostri vissuti possano essere d’insegnamento non solo per noi stessi, ma anche per chi ci sta intorno.

Dal giorno in cui mi è stato diagnosticato il male, la mia vita è cambiata. Non voglio riassumere tutto quello che è successo. La ragione per cui sto scrivendo è un’altra. È strano, ma adoro pensare che senza quest’esistenza nel mondo ,adesso non sarei la persona che sono e non rinnego nulla, ma soprattutto la cosa meravigliosa che la vita mi ha regalato è stata la leucemia. Penserete che sono pazza, ma è la verità! Lo penso realmente. Combatto ogni giorno con una malattia strana, che a volte ti fa sentire tre metri sopra il cielo e poi ti fa sentire tre metri sotto terra: non ti ci abitui mai. Quando hanno pronunciato quelle tre parole «Hai la leucemia», il mio mondo ha cominciato a tremare, mi sono sentita morire dentro e ho tentato di farlo, più di una volta. Credevo di essere in un film, perché queste cose si vedono lì, il più delle volte. Ho pianto tanto, forse troppo. Ho cercato invano un aiuto da parte delle persone che reputavo amiche. La mia vita era diventata insensata, vuota. Poi un giorno non so cosa sia successo, so solo che una mattina guardandomi allo specchio, ho provato un forte desiderio di spaccarlo, di farlo in mille pezzi ed è stato lì che ho capito che non dovevo romperlo, ma dovevo essere io a cambiare. Ed ecco che Melissa cambia. Melissa riesce ad affrontare otto cicli di chemioterapia, analisi, ricoveri, febbre da cavallo, notti insonni, vomiti… Eppure a questa malattia devo molto, le sono grata. Perché è la cosa più bella che mi sia successa, senza di lei non avrei mai scoperto la parte migliore di me. La gente come me, come chi è malato della mia o di qualsiasi altra malattia, ha la fortuna di aver toccato l’abisso più profondo e sa quello che conta davvero, che cosa vale la pena vivere e provare. È vero, forse non bisogna mai andare troppo a fondo nelle cose, restare in superficie in modo che anche il resto del mondo ce ne sia grato, ma per noi è diverso. Ci sarà sempre qualcuno che non ci capirà, che avrà qualcosa di più, che crederà di farci del male ridendo di noi e delle nostre vite, solo apparentemente normali, ma abbiamo superato tanti dolori, chemioterapie estenuanti e niente ci può scalfire. Durante il corso della malattia, ho trovato delle amiche, delle compagne di viaggio, delle sorelle, virtuali in un primo momento, ma presenti e pronte a tutto in nome dell’amicizia, poi. Persone che mi hanno resa migliore, che mi hanno aiutata a capire che bisogna andare avanti a testa alta senza cedere alla paura, che non bisogna mollare mai. Persone che hanno saputo trasformare questo anno insidioso e difficile in qualcosa da guardare con occhi diversi, con gli occhi di chi ha avuto comunque tanto amore da rendere questa vita degna di essere vissuta, anche con un cancro. Al day hospital ho conosciuto delle persone meravigliose che poi non ce l’hanno fatta. Con loro ho condiviso gioie, dolori e speranze. Con la mia testimonianza e con il mio impegno spero ogni giorno di poter essere d’aiuto a chi si affaccia a questa esperienza. La strada per sconfiggere il cancro è dura e i momenti di sconforto sono tanti. Nonostante la forza che ci guida e ci spinge, i momenti di crollo sono fisiologici, ma in questo percorso si possono anche incontrare persone capaci di donare così tanto amore, da modificare per sempre la nostra essenza. L’approccio che ho avuto è stato quello di parlarne, anche con chi entravo in contatto per poco, perché magari il calvario che ho passato io poteva essere utile a qualcun altro, anche a livello pratico, di informazioni sanitarie. «Come ti sei accorta?» «Che strada hai fatto?». Perché poi alla fine quando hai una malattia può servire. La mia esperienza non è stata brutta, leucemia a parte intendo. Ricordo solo un periodo veramente orribile, quando ero senza capelli. Ho un carattere menefreghista, quindi sarei uscita anche senza niente addosso, ma è la gente che ti compatisce a darti fastidio. Certo, sarei stata così anch’io: avrei pensato «Poveraccio quello, cosa sta passando». È un commento che ti viene spontaneo, ma quando lo vedi negli occhi delle persone non è il massimo. Avere una malattia a quest’età è orribile. Gli anni più belli, gli anni del divertimento, dei primi amori… Oggi però posso dire che sono guarita dentro. La Melissa che si è ammalata non esiste più. Ora so che la guarigione del corpo arriverà. Ora so che mi amo. E so che dovrò tribolare ancora un po’, che la strada è ancora in salita. E con questa serenità, questa forza che sento dentro, ora finalmente so perché mi sono ammalata e perché nell’anima sono già guarita. Se ci voleva tutto questo per sentirmi così bene dentro e per vedere la vita in questo modo, allora sono orgogliosa e felice che mi sia successo. Sono guarita nell’anima. E mi ritengo la persona più fortunata al mondo. Ora il mio corpo, nel tempo, saprà come ristabilirsi. E poi ci sarà il mio «e poi». Di questo sono assolutamente certa. Mi ritrovo con molte cicatrici, ma una in particolare è la mia cicatrice di guerra. La trovo bella, mi piace, arreda. E durante questo anno, non so se fosse per esorcizzarla, ma della leucemia ho sempre parlato molto, perché è arrivata nella mia vita e io volevo rendere la mia vita il più normale possibile. Così mi è venuta una gran voglia di combattere l’ignoranza che circonda questi argomenti. Quindi vi chiedo: uniamoci; nascondere la malattia non aiuta a contrastare questi atteggiamenti. Di tumore ci si ammala, si muore, ma anche tantissimi sopravvivono (e soprattutto ci convivono). Quindi, via le parrucche e l’ostracismo. Io mi chiamo Melissa e ho il cancro.

La mia storia comincia nell’estate del 2011. Nel mese di agosto (avevo diciassette anni) mi erano comparsi dei lividi sul corpo dei quali non riuscivo a spiegarmi l’origine e la cosa strana era che al posto di riassorbirsi diventavano sempre più grandi e scuri, in più accusavo un senso di stanchezza che durava tutto il giorno. Una volta tornati dalle vacanze, preoccupati e ignari di tutto, abbiamo consultato un dottore che mi ha prescritto un esame del sangue specifico per vedere se ci fosse una malattia ematica o magari qualche cosa d’altro. Il giorno seguente al pronto soccorso in attesa dell’esito, venne nella stanzetta dei prelievi una dottoressa che mi spiegò che questi sintomi in genere sono associati a una malattia del sangue, la leucemia e che avrei dovuto assolutamente recarmi all’ospedale San Gerardo di Monza per approfondire. Nel Day Hospital di Ematologia Pediatrica, ancora in lacrime per la notizia, feci un prelievo di midollo osseo che confermò pienamente quel sospetto: avevo la Leucemia Promielocitica Acuta. Dopo la dolorosa scoperta fui ricoverata immediatamente nel reparto dove poco dopo ha avuto inizio il mio periodo di lotta tra chemioterapici, arsenico, dolori calmati dalla morfina, prelievi di midollo osseo ogni tre mesi, complicanze all’esofago e di conseguenza gastroscopie per monitorare la situazione, poi ancora ricoveri per febbre o per ricominciare la chemioterapia. Tutto questo fino ad Aprile 2012 quando mi comunicarono che avevo finito con le chemio e i ricoveri e avrei dovuto iniziare a prendere le pastiglie di chemioterapia e fare i controlli in giornata. Inutile dire che quella notizia suscitò in me e nella mia famiglia una sensazione di sollievo, anche se la preoccupazione per il futuro non si era certo dissolta. Ora mi sento bene e da quando ho smesso di prendere le medicine ho ricominciato a vivere la mia vita appieno. Sfrutto ogni occasione al meglio e ho capito quanto può essere importante e preziosa la vita, ma ora sono anche consapevole che in un secondo potrebbe finire tutto. Durante questo percorso sono cresciuta molto, sono cambiata e ora posso dire che quasi nulla mi fa paura. Quindi adesso vivo più che mai e mi sento emozionata a scrivere queste parole per dare la mia testimonianza a chi ne ha bisogno, che si può vincere questa battaglia. Durante la malattia ho potuto conoscere aspetti diversi della vita come il dolore e la gioia, e ho potuto condividere tutto questo anche con persone nuove che poi sono diventate amiche e che sapevano perfettamente che cosa stavo provando in quel momento. Spesso mi sono sentita sola, non avevo molta voglia di parlare secialmente durante i ricoveri in ospedale, perché non è semplice essere catapultata in quelle mura fredde e sterili da un giorno all’altro e non è semplice perdere tutto quello che hai costruito fino a quel momento. Fortunatamente anche nelle peggiori situazioni ci sono dei risvolti positivi e uno di questi è stato conoscere un’associazione (la magica Cleme) che si occupa di far svagare i bambini e ragazzi (e i loro genitori) mentre sono in cura o hanno finito da poco. Con loro, tra le varie iniziative, si organizzano gite in posti favolosi e in una di queste, per me speciale, a madonna di Campiglio, ho conosciuto una ragazza bellissima, intelligente e davvero carina in tutti sensi. Si chiama Denise Corbetta. Con lei mi sono trovata subito benissimo ed è nata un’amicizia molto importante. ora siamo diventate inseparabili. È sempre grazie a lei che ho potuto ricredermi sull’amore perché mi ha presentato Kristian, una persona fantastica: ora stiamo insieme. Durante la stessa occasione ho conosciuto anche Eleonora Bianchi alla quale è impossibile non voler bene. Grazie a loro sono venuta in contatto con B.LIVE, un progetto sviluppato insieme a volontari e a persone che come me hanno avuto gravi problemi di salute, come ad esempio Paolo Crespi, un ragazzo coraggioso e tenace che ammiro molto. B.LIVE offre attività e opportunità veramente interessanti legate al mondo del lavoro. Infatti abbiamo collaborato con diverse aziende e professionisti per creare gioielli, borse, biocosmesi e capi di abbigliamento che portano il nostro marchio. Dal percorso particolare della mia malattia sono arrivate anche delle delusioni dalla famiglia e dagli amici, ma questo per me ora è il passato perché nel presente ho ritrovato la felicità e persone nuove con cui condividere tutto ciò che mi circonda. Il ringraziamento più grande comunque va ai miei genitori che non mi hanno mai abbandonata e che mi hanno aiutata a far crescere dentro di me la forza che mi ha permesso di affrontare e vincere la mia battaglia.

La leucemia? Ho solo ricordi positivi. Se mi chiedete di dirvi qual è il mio motto vi direi «Always keep Smiling!». Questa frase racchiude tutto il mio modo di essere, credere e vivere. Da quando il 22 gennaio 2010 mi hanno detto: «Hai la leucemia», non ho mai smesso di sorridere e di vedere il lato positivo delle cose. Alcune persone nel corso della malattia dicevano di ammirare la mia forza, il mio coraggio e di non sentirsi in grado di affrontare una prova del genere. Ma a me non è mai sembrato di essere più forte di loro. Ho semplicemente fatto quello che andava fatto: curarmi. E l’ho sempre fatto vedendo il bicchiere mezzo pieno. Se la malattia era capitata a me, era sicuramente perché io potevo affrontarla. Se ero destinata a percorrere questa via, beh, un fine ci doveva pur essere. E così è stato. Non mi sono mai arresa davanti a niente. Grazie alla leucemia ho conosciuto persone straordinarie, medici, infermieri, ragazzi e associazioni incredibili. Ho fatto esperienze mozzafiato che mai avrei potuto fare altrimenti. Quindi, perché essere triste per questo cammino particolare e tortuoso? Ha fatto entrare nella mia vita una presenza tenerissima: il mio adorabile cagnolino Wish. Mi ha dato la mia migliore amica, Giulia Carrer, una ragazza straordinaria, una delle persone più importanti per me e a cui voglio un mondo di bene. Mi ha fatto conoscere amici fantastici e che amo molto, come Eleonora Bianchi e Paolo Crespi. Mi ha dato l’opportunità di stringere un legame più forte con la mia famiglia che adoro e che ho costantemente vicino. Ho sempre pensato che nella sfortuna sono stata molto fortunata. Per questo quando i medici mi chiedevano come stavo, indipendentemente da come stessi realmente, rispondevo sempre «bene», perché lo pensavo davvero. Ero curata, coccolata, ascoltata, avevo attorno persone straordinarie, vivevo avventure che non avrei mai vissuto altrimenti; perciò io ricordo solo il bello del viaggio verso e dopo il trapianto di midollo. E poi la malattia mi ha permesso di vivere momenti indimenticabili, anche grazie alla Magica Cleme, e mi ha fatto realizzare un piccolo, grande sogno: conoscere mio padre. Mia mamma e mio papà si sono conosciuti come in una favola: alla Walt Disney di Orlando, 24 anni fa. Durante uno spettacolo, mio padre Derrick scelse una ragazza tra il pubblico, la mia splendida mamma Loredana. Fu amore a prima vista e si fidanzarono. Purtroppo lei sarebbe rimasta solo un anno a Orlando e una volta tornata si accorse di aspettare me. Ai tempi non c’erano tutte le tecnologie di adesso e riuscirono a rimanere in contatto per due anni. Poi causa trasloco, distanza e altro si persero i contatti con mio papà. Perché vedere il bicchiere mezzo pieno? Perché le favole hanno sempre un lieto fine e io lo avrei scritto prima o poi. Infatti nel 2012 il mitico dottor Jankovich mi propose un viaggio in Florida con un tour che passava per Orlando. Il mio cervello iniziò a lavorare e a breve cercai mio padre in fb. Lo trovai, guardai dove lavorava e chiamai tutti i posti con quel nome fino a individuare il ristorante giusto. Poi sono partita col gruppo di ragazzi dell’ospedale per questa avventura. Ero consapevole del fatto che Derrick poteva benissimo decidere di non vedermi e di non rispondermi, ma da ottimista quale sono, speravo che sarebbe andata bene. Ho raccontato ai ragazzi e alla guida che volevo conoscere mio padre e loro decisero di aiutarmi. Un pomeriggio andammo tutti al suo ristorante e la guida lo fece uscire con una scusa. Scesi dal pulmino, lo guardai e gli dissi: «Ciao papà, sono tua figlia». Non dimenticherò mai la sua espressione. Fece un sorriso bellissimo, gli occhi gli diventarono lucidi e abbracciandomi forte mi disse: «Lo vedo, hai i miei stessi occhi!» e scoppiammo a piangere entrambi. Parlammo qualche minuto, mi invitò a cena la sera stessa e chiacchierammo molto conoscendoci. Una serata magnifica. Poi mi riportò a casa e sulla strada del ritorno mi disse: «Ti voglio bene figlia!» e intanto davanti a noi si vedevano in lontananza i fuochi d’artificio della Walt Disney quasi a dire «…e vissero felici e contenti». Che magia, che giornata emozionante, che serata stupenda! Ho anche scoperto di avere due fratelli e due sorelle più piccoli in America. Non potrei essere più felice. Anzi sì. Grazie a B.LIVE ho iniziato diversi progetti con varie aziende: abbiamo creato una linea di borse, una di trucchi biologici, una di gioielli e tanto altro. Ma una cosa ancora più bella mi è appena successa. Prima di natale con B.LIVE siamo andati a visitare il Mandarin Oriental Milano, un hotel 5 stelle Luxury dietro alla Scala di Milano. Il migliore della città. Appena entrata mi sono sentita come in un sogno. Un posto bellissimo. Un’atmosfera spettacolare, calorosa e accogliente, ma soprattutto uno staff gentile, solare e disponibile in ogni momento. Durante la visita ho sperato, dato che studio scienze del turismo, di poter un giorno lavorare in un ambiente del genere. Mai mi sarei aspettata di realizzare così in fretta quel sogno. Ho conosciuto Samira, ragazza adorabile che lavora alle risorse umane dell’hotel. Mi ha lasciato la sua email per mandare un curriculum per un eventuale stage. E io così ho fatto, ma non pensavo mai che avrei avuto la possibilità di un colloquio. Invece, di lì a un mese, mi arriva una chiamata inaspettata. Samira disse che il mio CV li aveva interessati e volevano farmi un colloquio. Che onore! Già solo quello per me era incredibile. E poi vada come vada. Con un sorriso enorme stampato in faccia feci un incontro con Irina e Davide, due persone straordinarie che riuscirono a farmi sentire tranquilla e a mio agio persino in un lungo colloquio in inglese. Uscita di lì ero entusiasta. Non sapevo che cosa sarebbe accaduto. Beh, ora vi posso dire che sono stagista al Mandarin Oriental da un mese circa e sono felicissima. Essere ottimista, vincere la leucemia, affrontare tutto con un sorriso mi ha portato a realizzare un altro sogno bellissimo. Fare uno stage del genere è un’opportunità immensa. Sono onorata di fare parte di questa grande famiglia. Sì, per me è come una famiglia. I colleghi sono persone stupende, gentili, simpatiche e sempre pronte a insegnarmi tutto. I manager sorridenti e disponibili ad aiutarti se hai bisogno. Un ambiente di lavoro sereno. Sono tutti molto esigenti e vogliono il massimo, ma riconoscono il tuo buon lavoro e ti rispettano. Questa è una cosa fondamentale perché lavori meglio in un ambiente in cui ti senti apprezzato. E io sono fiera di farne parte e di regalare ai nostri ospiti esperienze incredibili. La malattia mi ha portato molte cose positive. Questo è l’anno più importante: sei anni dal trapianto. Secondo il protocollo sarò ufficialmente guarita il 30 giugno 2016 (nel 2010 ho fatto il trapianto). Sei anni fa non avrei mai pensato di arrivare dove e come sono adesso. Ma sono più felice che mai di aver affrontato questo percorso. Perciò il 30 giugno di quest’anno dirò: «Leucemia, abbiamo passato momenti belli e brutti insieme, tu ti sei imposta nella mia vita e io ti ho accettata, vissuta e sconfitta, ma ora tra noi è finita. Ti ringrazio per aver contribuito a farmi diventare quella che sono, ma a mai più rivederci!». Tutti dobbiamo «Always Keep Smiling», perché non sai mai da dove, da chi o da che cosa possa arrivare una grande opportunità.

Quando ci si ammala a 13 anni non si pensa di avere la forza per andare avanti, ma con il passare del tempo ti abitui alle stanze bianche degli ospedali, diventi una piccola infermiera che segue le sue stesse cure e ti senti come una leoncina piena di forza, soltanto che sinceramente in fondo a tutto questo, ti senti solo persa e arrabbiata. Mi hanno sempre detto di non mollare, ho fatto mille promesse a mille persone, ma ricorderò sempre la prima di tutte – espressa dopo l’intervento – al mio primo fisioterapista. Lui sì che sapeva come farmi tornare il sorriso: era bello, bruno e molto giovane, mi piaceva un sacco. Ricordare il periodo in ospedale non è bello, ma a volte mi aiuta a superare le difficoltà recenti perché ripeto a me stessa «hai superato un ostacolo così grande che questo deve essere un gioco. Non hai vinto la guerra, ma solo una battaglia: questo è già un bel traguardo. Non tutti ce la fanno e tu sei viva, ricordatelo». Sono passati undici anni ormai e ho ripreso a vivere tra mille difficoltà, delusioni, tradimenti e persone perse. Vivo una vita totalmente diversa dalle mie coetanee: non sono una ragazza che pensa al vestito, al gioiello, all’ultimo modello di cellulare. Mi sento di un altro genere: preferisco i romanzi alla serata in discoteca, amo la musica e la scrittura creativa, non mi piace il casino delle serate sui Navigli (sia chiaro, ogni tanto ci vado con mia cugina e qualche amico) ma sento che non è il mio mondo, che quella delle grandi serate non è la parte migliore di me. Molte volte purtroppo sono entrata in depressione: erano i giorni peggiori perché niente aveva senso, ma poi ho scoperto l’amore. A diciotto anni mi innamorai per la prima volta e anche se non è andata bene, grazie a questa storia ho cominciato a scrivere. Ho ritrovato nei fogli bianchi una voglia pazzesca di esprimere i miei desideri creando mille poesie su un amore cercato e fino ad ora non trovato. Sì ragazzi, posso dire che la scrittura mi ha salvato la vita. Poco tempo dopo ascoltai per caso il brano dei Modà Scusami e da allora sono diventati la colonna sonora dei miei momenti. Ora sono una loro grande fan e posso dirvi che non c’è giorno che non ascolti una loro canzone: sono una romantica nata che crescendo non fa altro che scrivere poesie, storie, avventure, che legge romanzi a volontà  e ascolta musica per non restare ferma; sono appassionata di danza, di moto, di viaggi e soprattutto della mia famiglia. L’ultimo periodo di depressione mi ha veramente distrutta, ma anche in questo caso il mio angelo custode mi ha fatto un bellissimo dono che non ho più lasciato. In quei giorni bui ho scoperto la mia seconda famiglia: i B.Livers, ragazzi che come me lottano per un futuro migliore fuori dagli ospedali. Grazie a Bill Niada, il fondatore del progetto B.Live e soprattutto alle persone che lavorano con lui, ho ritrovato la voglia di vivere, quella voglia che non avevo più. Insieme abbiamo l’opportunità di conoscere persone, fare esperienze lavorative, creare borse, gioielli, vestiti, e anche questo stupendo giornale, Il Bullone, dove i cronisti siamo noi ragazzi e i volontari. Insieme a tutte queste belle cose ho trovato anche un lavoro che riesco a gestire con tanti altri impegni. Raccontarvi il mio lavoro è come parlare con gli amici. Dopo tanti colloqui andati a vuoto sono riuscita a firmare un contratto per lavorare da Zara, in centro a Milano,grazie all’aiuto di Elena di OpenJob. Posso anche dire che dopotutto una vittoria l’ho avuta perché adesso ho delle piccole sicurezze che prima non avevo. Fare la commessa non è solo mettere a posto i vestiti, gestire la cassa o convincere i clienti a comprare. È molto di più! Per fare la commessa per prima cosa devi essere disponibile verso i colleghi, ma soprattutto verso i clienti e anche se ogni tanto qualcuno ti fa arrabbiare, troverai sempre qualcuno da aiutare e da consigliare ed è questo che lo rende bello e interessante. Suggerire a qualcuno che cosa indossare o come indossarlo, ti lascia la libertà di giocare con i modelli e i colori dei vestiti, delle scarpe e degli accessori. A fine giornata ritorni a casa con tanti grazie, con mille sorrisi, con una fame da lupi e con la consapevolezza di aver dato il meglio che puoi e sapendo che certe persone torneranno in negozio, ti senti felice. Fare la commessa è un lavoro stancante, pieno di responsabilità, ma nello stesso tempo è gratificante. La mia vita non è mai stata rosa e fiori, ma non per questo ho mollato, anzi provo sempre a guardare avanti e mai indietro perché ciò che mi rende unica, come lo è ogni essere umano è la consapevolezza che lottare sarà sempre il modo migliore per sopravvivere in questo mondo.

Nessuno sa cosa gli riservi la vita, nel bene come nel male. Tutti siamo incuriositi, ma nessuno sa completamente fino a che limiti di sopportazione possano arrivare il proprio corpo e la propria mente in certi momenti, soprattutto quando ci si trova a dover affrontare una malattia. Una malattia seria. Un tumore. Credo di aver conosciuto bene, mio malgrado, quali sono i miei limiti e le mie doti, nel settembre del 2002 quando, avevo tredici anni, mi è stato diagnosticato un Linfoma di Burkitt. Dall’insorgere dei sintomi alla diagnosi è trascorso davvero poco tempo. Per le cure sono stata indirizzata all’Istituto dei Tumori di Milano dove la valutazione della malattia è stata immediata, chiara, senza spazio per alcuna esitazione: «Alice, la tua malattia è molto aggressiva e come tale deve essere trattata». La mia reazione mentale invece è stata lenta perché ingenuamente non riuscivo a elaborare la gravità e il peso di ciò che mi stava accadendo, ma che ben presto avrei toccato con mano. Non mi importava molto allora che dopo poco sarei sobbalzata dalla normale realtà di una tredicenne (stavo per iniziare la terza media, le vacanze stavano terminando, pensavo al nuoto, la mia passione e alla scuola che avrei dovuto iniziare) a un’oncologia pediatrica, in cui vedi dei foulard colorati su bambini di pochi anni e dei visi stanchi e provati. Quello che allora sostanzialmente mi importava e che chiesi direttamente ai medici fu: «Fatemi passare questo mal di denti e questo gonfiore alla mandibola che non mi dà pace né di giorno, né di notte!». Il passaggio dalla mia vita quotidiana, al ricovero in oncologia è avvenuto con una tale rapidità e immediatezza che me lo ricordo ancora oggi. L’Istituto dei Tumori, il famoso «settimo piano» che ospita l’oncologia pediatrica, da settembre 2002 fino a dicembre 2002 sarebbe diventata la mia nuova casa, il mio habitat, a cui mi sono adattata e con cui mi sono confrontata ogni singolo giorno per tre lunghi mesi. Un periodo che a me e alla mia famiglia sembrava infinito, ma che rappresentava un «nulla» rispetto alla durata di degenza di altri ragazzi che, in maniera magari discontinua, in ospedale ci passano anni. Se per un attimo, prima del ricovero ho pensato di essere la sola, unica, sfortunata a cui capitano certe cose ad un’età in cui si ha ancora troppo da vivere, vedere, conoscere, amare e odiare, ho capito ben presto che ce ne sono altri, sia coetanei che anche più giovani,  che come me hanno vissuto e vivono queste vicende. E ancora più sfortunati sono quelli che non hanno neanche la possibilità di raccontarle queste storie, oggi come in futuro. I ritmi e le mie giornate all’ospedale erano scanditi da prelievi al mattino, chemioterapie e periodiche, odiose rachicentesi. Mi piaceva parlare con gli altri ragazzi, confrontarmi con loro, svolgere le attività nel pomeriggio con le maestre e le insegnanti che mi seguivano affinché potessi continuare a studiare. Mi piaceva parlare soprattutto con i medici, senza alcun timore. Durante il ricovero mi sono imposta, o perlomeno ho cercato, grazie all’ausilio degli stessi oncologi, di condurre una vita che fosse per quanto possibile normale, con ritmi diversi, ma con un approccio mentale  più razionale, non sopraffatto da paure o inutili paranoie. Ed è stata proprio questa la mia sfida maggiore, ma anche il mio ostacolo più grande, perché vedevo che alla mia volontà di agire, spesso le forze fisiche venivano meno. Infatti avevo acquisito una buona «dimestichezza» con le nausee e sia di giorno che di notte detenevo un buon record di vomiti (ho perso il conto di quanti fossero!) e di malesseri generali che medici e infermieri cercavano sempre di attenuare e sollevare per quanto possibile. Farmaci come Decadron, Kytril, la Vincristina e i famosissimi «sciacqui con Mycostatin» sarebbero diventati dei miei cari compagni di viaggio e di avventura per una buona parte del ricovero. Non esisteva singolo giorno, momento o attimo che non fosse supportato e controllato da parte dei medici e del personale del settimo piano: sapevano sempre come tirarmi su il morale, come aiutarmi, consolarmi, o scuotermi se era necessario. Man mano sentivo che quel dolore insopportabile, quel bruciore che mi tormentava la mandibola, si stava attenuando e la massa andava visibilmente riducendosi. Nel mese di dicembre, dopo quattro giorni di infusioni continue, giorno e notte, e cocktail di farmaci spaventosi che mi hanno resa completamente apatica, il mio periodo di isolamento si è concluso e sulla mia cartella clinica è stata segnata finalmente la frase «fine delle cure». Sono seguiti periodici controlli per diversi anni durante i quali ho sempre trovato nei medici e nel personale l’attenzione e la cura che li aveva contraddistinti già in precedenza. Una guarigione, una liberazione, ma anche un enorme cambiamento personale. Riprendere in mano la propria vita dopo certi eventi non è affatto facile, ma è fondamentale, così come è altrettanto importante rivedere quanto certe cose che prima avevano un’assoluta priorità, ora diventano quasi secondarie e tutto viene sconvolto da una diversa prospettiva, più matura forse, o semplicemente più razionale. Altrettanto importante è il supporto delle persone accanto a te. La famiglia, gli amici, i conoscenti e tutti coloro che da te non hanno mai voluto allontanarsi. Prima e dopo la malattia. Ho iniziato infatti un nuovo capitolo della mia esistenza. Un capitolo per certi aspetti difficile: quello del ritorno alla vita «normale», della routine scolastica (che grazie alle lezioni in ospedale mi ha permesso di non perdere neanche un anno), del liceo pochi anni dopo e infine dell’università. Ma se questo capitolo ha preso perfettamente forma è anche grazie al supporto di tante persone. Ho sempre ricevuto rispetto e comprensione. Mai una volta ho sentito compatimento. A distanza di 13 anni, non rivivo alcun trauma nel ritornare al settimo piano dell’Istituto dei Tumori, a ripercorrere senza flebo e piantana quei corridoi colorati e a rivedere con infinita gratitudine medici e infermieri. Mantenendo i contatti sono riuscita a rivedere alcuni ragazzi  che ora condividono con me il progetto di B.LIVE, condividendo la loro testimonianza, i loro racconti e i loro preziosi ricordi.

La mia avventura inizia il 29 luglio 2008 quando la dottoressa Polastri dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano mi diagnostica una forma rara di tumore maligno, un osteosarcoma, 100 casi all’anno in Italia. Sfiga vuole che si sia esteso in obliquo prendendo ossa, muscoli, vene, etc., con una massa di 19 x 8 centimetri: un bel mattone da eliminare. Iniziano i cicli di chemioterapia, il mio corpo era distrutto in quei giorni. Il protocollo dell’osteosarcoma prevede 4 cicli di chemio pre-operatori, l’operazione chirurgica di asportazione e ricostruzione e altri 4/6 cicli di chemio post-operatori. Le infusioni dei «cocktail» durano dai 3 ai 6 giorni e gli ingredienti sono l’adreamicina, l’MTX o metotrexato e il cisplatino. Farmaci chemioterapici che ti devastano il corpo. Reni e  fegato sono i più colpiti, lo stomaco è in continua sollecitazione, la nausea è potentissima: mio malgrado in corsia detengo il «record del catino», 23 vomitate in pochissime ore. Dopo 2 mesi arriva la chiamata dall’istituto ortopedico Gaetano Pini di Milano, la mia «stanza d’hotel» era pronta ad accogliermi e il nuovo osso in versione titanica non vedeva l’ora di essere posizionato per ricominciare la vita quotidiana. Tredici ore di intervento molto complesso, a mia insaputa i miei genitori avevano dato il consenso per l’amputazione nel caso le cose non fossero andate per il verso giusto. Per fortuna il professor Mapelli, è riuscito con la sua esperienza a salvarmi la gamba. Tutto è riiniziato da capo, fisioterapia a manetta pur di ritornare a camminare come prima e così è avvenuto. Ormai le stampelle erano quasi abbandonate, ne utilizzavo una giusto per sentirmi più sicuro, ma un bel giorno…Ero in terapia in via Venezian a Milano per iniziare il 1° ciclo post-operatorio, questa volta il «cocktail» era davvero pesantissimo: «Ammazza oh! Ma che ci avete messo dentro?», ero davvero sfinito, giramenti di testa, nausea a non finire, quando a un certo punto arriva la chiamata della toilette. In quel momento la stanza era vuota, il mio vicino se ne era andato da poche ore e i miei genitori erano a prendere un caffè. Per non disturbare nessuno (una volta tanto), mi sono alzato in piedi: con una mano reggevo la stampella e con l’altra portavo avanti il trespolino della chemio, 10 passi in tutto. Chi non ce l’avrebbe fatta? Beh, non so bene cosa sia successo, ma il ginocchio ha deciso di cedere all’improvviso e io come un salame sono caduto. Proprio in quel momento mia madre stava rientrando in stanza e mi trovò piangente per terra. Mi riportò sul letto e io nel frattempo mi accorsi che non ero più in grado di estendere il ginocchio, ero spaventatissimo. Per precauzione i sanitari chiamarono dal Gaetano Pini, il prof. D’Aolio che arrivò in tarda serata. Le sue parole furono chiare: «Ciccio, qui hai fatto un gran casino! Hai rotto il tendine rotuleo, servirà un nuovo intervento». Ero disperato, mortificato: sarebbe bastato schiacciare il pulsantino collegato all’infermeria, e invece no! Ho voluto fare di testa mia. E anche questo giorno arrivò di soprassalto, di nuovo in sala operatoria all’alba, ago in vena e via con la solita routine. Sentivo l’anestesista che mi diceva: «Mi raccomando, conta fino a 10», nemmeno il tempo di arrivare al 3 ed ero già caduto in un sonno profondo. L’operazione è andata per il verso giusto, ma con un ulteriore cautela. Il professor d’Aolio mi disse: «Ciccio ora devi stare molto attento, hai una cristalleria in quel ginocchio. Bada a come lo usi!». Ricominciarono i giorni di dura fisioterapia, tutto quello che avevo recuperato era andato perso, ma la voglia di ritornare a camminare era sempre più forte. Terminati anche i cicli post operatori ho salutato quel maledetto ospedale, ma non per sempre! Il 25 febbraio, compleanno di mia madre, mi hanno trovato una metastasi al polmone destro, una  grossa biglia di 2 centimetri. Questo voleva dire altri cicli di chemio, operazioni chirurgiche e imparare di nuovo a respirare, da dire sembra buffo, ma è proprio così. Il 29 giugno 2011 ritornavo a casa libero da ogni pensiero negativo perché quel giorno era la fine delle chemio. Il «bastardo» era stato sconfitto per la seconda volta! Dopo 3 anni però, le cose peggiorarono, la protesi alla gamba non dava più grandi prestazioni, ero sempre stanco, dolorante, spesso ricorrevo all’utilizzo di antidolorifici e stampelle; non ne potevo più! Da marzo 2014 mi frullava in testa un’idea che chiunque mi avrebbe dato del pazzo, ma secondo il mio ragionamento era la cosa migliore che potevo fare. Le domande ai medici non davano frutti, erano sempre intimoriti a rispondermi. Così di testa mia mi sono preso questa responsabilità, l’idea dell’amputazione era sempre più presente e i familiari, gli amici e i conoscenti non riuscivano a dirmi che poteva essere la soluzione migliore, anzi loro avrebbero tentato un nuovo intervento di ricostruzione. Sono una persona abbastanza testarda e così ho preso la mia decisione andando contro tutti. Il 5 dicembre 2014 mi sono fatto amputare: una parte del mio corpo mi stava abbandonando e da quel giorno è iniziata l’ennesima nuova vita. Ora il desiderio più grande era quello di prendere un appuntamento all’ortopedia RTM di Budrio, centro d’eccellenza per protesi su misura e andare a costruire la nuova gamba! Adesso mi piacerebbe parlare un po’ di attività fisica: importantissima, oltre che per la salute, può essere uno svago, uno scacciapensieri. Da bambino ho praticato pallavolo, karatè, tiro con l’arco, calcio, nuoto, ma nessuno mi soddisfaceva quanto il basket. È dall’età di 7 anni che pratico questo sport. All’inizio nacque come gioco, ma con il passare degli anni mi ha coinvolto sempre di più fino a diventare una passione vera e propria. Per un anno non mi sono dato pace quando mi dissero che avrei dovuto smettere di giocare per via del tumore, ma poi arrivò un messaggio su facebook: un ragazzo di Seveso mi invitava ad andare a vedere una partita di serie A di basket in carrozzina. Andai e da quel giorno me ne innamorai e trovo addirittura che sia ancora più bello della pallacanestro in piedi. Ad oggi sono un titolare di serie B, sono una riserva di serie A e un atleta della Nazionale Italiana under 22 di Wheelchair Basketball.